efficacité du roaccutane dans la DS

Nouveau Inscrit le : 02 Mai 2005 Messages : 2

Bonjour,

Je suis atteint de DS depuis une dizaine d'années. Les symptomes ont commencé à apparaître vers l'age de 18 ans et n'ont cessé d'empirer depuis. Aujourd'hui, j'ai toute la partie supérieure du visage atteinte avec des crises fréquentes et une peau rougie et enflée sur les joues en quasi permanence; très sêche aussi. Je crains d'avoir la peau définitivement marquée. Le cuir chevelu étant aussi atteint, j'ai des pellicules en permanence.

Après avoir essayé toute sorte de traitement sans succès, j'ai été consulter un professeur de dermatologie qui m'a prescrit du roaccutane à 5 mg pendant 2 ans.

En me renseignant sur ce médicament par la suite, j'ai découvert sa longue liste d'effets secondaires (peau et levres tres seches, perte de cheveux, soleil à éviter, et bien d'autres encore...). J'essaye actuellement de peser le pour et le contre. J'hésite à commencer ce traitement, d'autant plus que je ne sais pas si la DS sera définitivement éradiquée.

J'aimerais donc avoir votre avis, notamment celui de ceux ayant déja expérimenté ce traitement.

J'avoue que je commence à désespérer un peu.

Merci de vos réponses.

(PS: N' ayant pas testé le lithioderm, j'aimerais avoir également votre avis sur celui-ci)

Langue pendue Inscrit le : 05 Fév 2005 Messages : 531

je te déconseille très fortement le roaccutane, le lithioderm, le ketoderm, ou les corticoïdes. Le roac parce qu'à long terme c'est un traitement dont on ne connaît pas les effets secondaires !!! Fais le tour du forum tu trouveras un tas d'alternatives. Moi je te conseille pour commencer l'adoption d'un régime alimentaire sain, notamment le régime seignalet : surtout exclusion des laitages, sucre, gluten, et des produits industriels. Ensuite il existe des crèmes bien supportées par la peau, genre cicalfate, à alterner avec une crème hydratante, par ex. seboskin, ou huile d'amande douce. pour les shampooings, je te conseille Sebiprox en alternance avec Physiogel+ (rincer rapidement). Mais le mieux est que tu glanes le max d'infos à travers les sujets. A+

Bavard Inscrit le : 04 Mai 2005 Messages : 34

Nouveau Inscrit le : 29 Avr 2005 Messages : 4

J'ai moi aussi testé le roacctuna pdt qq mois et bonjour la galère : effets secondaires terribles, mes lèvres étaient complètement désséchées et pelées, mes joues étaient rouges écrevisse et très sèches... et à long terme, ça n'a rien guéri du tout sauf abîmer davantage l'état général de la peau !

POUR RESUMER PAS DE ROACCUTANE POUR LA DS ! Evil or Very Mad

Nouveau Inscrit le : 02 Mai 2005 Messages : 2

C'est pourtant un des meilleurs professeurs de dermatologie de France qui me l'a prescrit. Il m'a dit qu'il avait obtenu de bons résultats avec dans les cas de DS sévères.

Que me reste t'il alors? Sad

Pour ceux ayant testé le roac, quel était votre dosage et la fréquence des prises? (moi 5 mg 3 j/semaine)
Les effets secondaires perdurent ils définitivement après l'arrêt du traitement?
Sachant qu'avec ma DS, j'ai déjà la peau et les lèvres très seches, et les joues rouges; est-ce que ça peut être pire?

Langue pendue Inscrit le : 05 Fév 2005 Messages : 531

fais un tour sur le forum il y a un tas de solutions, moi je préconise en traitement de fond l'adoption d'une bonne alimentation (régime seignalet). Pour les traitements externes il y en a qq uns de bonne qualité. Je te déconseille d'autant plus les médicaments que je me remets très lentement des effets secondaires de l'un d'eux, donc fuis-les !

Nouveau Inscrit le : 26 Juin 2005 Messages : 2

To treat seb derm you'll need low dose for long time, 4,5,10mg daily for months, years. Hereby you can normalise the immune-response on the skin. If you have rosacea this is definitely something you should consider trying out. In the US some laser specialists treat bumpy skin and seb derm with certain lasers like N-lite, hereby they can burn the ugly stuff away and give you remission for a while. However, I would begin with Sporanox, 200mg for 2-3 weeks or courses of 1 week 400mg Itraconazole daily (you need to have a break once in a while otherwise your liver can be damaged).

You need patience with Roaccutane as it shrinks the sebaceous glands from the bottom up, meaning that your skin initially will be a mess with dried sebum sticking out of the pores - your skin will normalise with time, especially when you have ended the treatment

Good luck

Danois

Nouveau Inscrit le : 27 Juin 2005 Messages : 5

Je te donne un bon conseil, ne touche pas au roac. Ce truc va te sensibiliser la peau et généralement la DS va de pair avec les peaux déjà sensibles.

Je ne parle meme pas des yeux/nez/levres qui continuent à subir la secheresse des années après.

J'ai pris du roac & je le regrette Sad

Nouveau Inscrit le : 26 Juin 2005 Messages : 2

You are right, my lips have gotten more sensitive. Roaccutane is known to thin the skin, with high dosage it will permanently thin the skin, with low dosage, the skin will get it's normal thickness back again. I take 10mg Monday, Wednesday and Friday. Started on Roaccutane the 23rd of May.
Roche has made some new 0,5 mg caps - will be on the market within a year. This is good for those having rosacea as isotretioin may inhibit growth of new blood vessels, red skin. Opposite, at high dosages, like 80mg and higher per day, you will most likely get a red skin and risk very serious side effects (I would probably die as I hardly can tolerate 4,25mg per day). Roaccutane is a very serious and potent drug at high dosages. not something to fool around with. However, Roaccutane is a Godsend for those having cystic acne or Rhinophyma (big red nose, like Bill Clinton)

Some info on Roaccutane:

In many cases it is not the amount of sebum that is the problem, it is the sebum cells (immature sebacytes) that are the problem. Normally the sebacytes are produced in the gland and the sebacytes migrate upwards and out the pore, conditioning the skin. In certain skin conditions, the sebacytes get sticky. They stick together and form a plug, which oxidizes and makes a mess. Accutane can permanently decrease the stickiness and thus no plugs form. This is why it is so great for acne and seborrhea.

Dr. Geoffrey Nase
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Ph.D. Neurovascular Physiologist
Rosacea Research Specialist, IN
http://www.drnase.com

Low-dose schema of isotretinoin in acne vulgaris.

Mandekou-Lefaki I, Delli F, Teknetzis A, Euthimiadou R, Karakatsanis G.

State Hospital for Skin and Venereal Diseases, Thessaloniki, Greece. drfsn@yahoo.com

In severe papulopustular and in nodulocystic/conglobate acne, oral isotretinoin is the treatment of choice. It is also required for patients with moderate to severe acne, especially when acne scars start to occur A new therapeutic approach consists of a low-dose regimen of isotretinoin. We performed a comparative study of high- and low-dose schemas of isotretinoin per os for the treatment of acne. The purpose of this study was to assess the therapeutic effect and tolerability of low doses of isotretinoin in the treatment of acne vulgaris and compare low-dose with high-dose regimens. Sixty-four patients (35 women and 29 men) with different types and grades of acne vulgaris were divided into two treatment groups of 32 patients, in a trial that compared a low dose of 0.15-0.40 mg/kg per day with a high dose of 0.5-1.0 mg/kg per day. These regimens were analyzed with reference to clinical history of acne, baseline investigations, dose and response to isotretinoin, clinical and laboratory adverse effects, relapses and cost of therapy. The mean success rate of the low-dose schema was 69%. The total dose up to 120 mg/kg should be followed for optimal results (success rate of 91%) and avoidance of relapses. The low-dose schema produced fewer adverse effects and offered a very beneficial effect on pre-existing scarring. Our results confirm the beneficial effect of the low-dose schema. We recommend a total dose > or = 120 mg/kg, as this therapeutic regimen of isotretinoin has proven to be the most successful in preventing relapses and scarring.