Bonjour amis du net !

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Bonjour amis du net !

Message par Invité le Jeu 07 Fév 2008, 06:04

Et oui, vous êtes en quelque sorte mes amis du net, car on partage tous quelque chose de franchement grandiose et que l'on n'échangerait pour rien au monde, la fameuse et splendide "Dermatite Séborrhéique" !

Passé ce moment ironique qui a essayé de me faire oublier cette maladie difficile à vivre, je me présente : Aurélien, 21 ans, étudiant. J'ai adopté cette maladie depuis mes 16 ans à peu près, quelques rougeurs à certains endroit, puis les peaux mortes en abondance et une rougeur du visage plus globale, le tout avec de nombreux flushs, moins nombreux aujourd'hui car je suis moins stressé par le regard des autres.

Mon dermato ne m'a jamais révélé le nom de cette maladie, et c'est il y a quelques mois, lors d'un moment d'ennui sur le net que je me mis à chercher "rougeurs + croûtes" sur google, s'ensuivit une découverte d'une grande communauté de gens qui souffraient tout comme moi, ce fut un grand moment de ma petite vie ! Very Happy

Petite chronologie dermatologique : mon dermato au départ m'a prescrit une crème à base de cortizone pour enlever le plus gros (je vous rassure, sur une période assez courte !) puis le shampoing rose dans un sachet jaune (oubli du nom ^^) pour mon cuir chevelu qui présentait un phénomène de croûte. Je devais également récolter la mousse produite par ce shampoing pour m'en étaler sur le visage. Puis une crème pour visage du style Ducray DS.
Le tout a beaucoup réduit, surtout mon abondance de peaux mortes qui en venait (vu que je ne les enlevais pas précautionneusement) à faire une sorte de petite croûte, certaines parties de mon visage au bout d'un moment devenaient plus bronzées que les autres, pas cool. Et c'était pas faute de me laver, ça ne voulait pas se décoller !

Puis, je suis toujours resté au même stade, visage un peu rose, plus rouge quand froid, vent, timidité, chaleur (remarques de l'entourage bien sûr, mais jamais de choses vraiment méchantes, juste de petites remarques, ou des "aha tu reviens du ski toi !" ou "aha il est un peu rouge, ça doit être l'alcool"). Pas vraiment de traitement, j'utilisais bien sûr les crèmes des ordonnances de mon dermato (Ducray DS), mais quand l'ordonnance périmait et que je ne voyais aucune amélioration notable, la flemme de retourner au dermato plus la non-envie de payer plein pot un médicament pas si efficace ne me poussait pas à continuer. J'utilise du savon classique, je ne vois pas vraiment d'aggravation donc je continue (j'ai essayé un pain, voir plus bas), mais malgré ce traitement de dermato, de manière permanent une couche de peaux mortes se renouvelle à peu près tous les deux jours, je me lave le visage le matin tous les jours, puis une fois sur deux le soir (au début tous les soirs, mais j'ai pensé que ça pouvait agresser ma peau), donc tous les deux soirs, après humidification et savon je frotte vraiment pour enlever cette couche de peaux. (Est-ce normal ? je ne crois pas trop avoir vu ça sur le forum).

Problème du cuir chevelu toujours présent mais que je traite régulièrement (Shampoing Ducray DS + Sebiprox + parfois une préparation à base de goudron végétal), ça part assez bien donc ça va.

Puis, j'ai découvert internet et ses forums dont celui-ci, j'ai alors essayé l'utilisation d'un pain dermatologique anti-dermatite "2%" pour le nettoyage du visage, mais je n'ai pas vraiment vu d'amélioration, ni d'aggravation, juste qu'après le nettoyage, j'avais quelques sensations de brulûres sur le visage mais ça passait pendant la nuit. Je suis donc resté au savon normal.
J'ai essayé également le spray "Evolac 50 solution", la mère d'une amie médecin me l'ayant donné ayant vu mon problème (mais elle ne le connait pas précisément, je ne lui en ai jamais parlé, elle m'a sorti ça comme ça ^^). C'est un spray pour acné principalement, en gros c'est de l'eau thermale (un peu comme celle d'Avène) et une action qui normalise l'excès de sébum. Je ne l'ai pas essayé énormément, mais j'ai ressenti des chaleurs du nez, je ne sais pas si ça provient de ça ou d'autre chose. (explication après).
Et finalement là j'essaie Cicalfate dont j'ai lu les bienfaits sur ce forum, pour l'instant pas grand chose à part que ça calme on dirait les chaleurs potentielles, mais des boutons sur les pommettes apparaissent plus souvent. (je peux avoir des boutons de temps à autres, mais généralement un ou deux sur le visage, là c'était plus un groupe de boutons à un endroit précis). Mais est-ce que ça vient de ça ?

Depuis 1 à 2 semaines, je me suis posé des questions. Ma mère, ma tante (du même côté) ont de la rosacée, ma tante aussi de la DS je crois, mais pas ma mère. Aurais-je de la rosacée en même temps que de la DS, sur le nez en peu de temps pas mal de couperose, bon ça se voit pas comme sur les personnes âgées mais si on regarde de près on peut voir les petits tracés rouges, ça donne juste de loin un nez un peu rose comme j'ai toujours eu avant la couperose. Me renseignant sur cette maladie, j'ai vu que les flushs, réactions au vent, stress provoquait également un rougissement, et que la troisième étape sur quatre (je me rapproche du stade ultime dis-donc !) consistait en l'apparition de boutons de manière périodique sur les pommettes et le nez, ainsi que des boutons blancs à ces mêmes endroits. Et depuis cet été (avant que je ne m'expose au soleil, donc ça n'a rien à voir) des plaques de boutons aux pommettes sont apparus, puis au fil des jours et du soleil des petits blancs en surnombre à la place de ces boutons, depuis ça n'est jamais vraiment parti, dès fois des petites plaques de boutons aux pommettes reviennent, puis à force de nettoyage au savon disparaissent quasiment, puis reviennent.." Et parfois, mais c'est rare je peux ressentir des chaleurs au nez et des douleurs..

Donc, je serais également atteint de rosacée, quelle bonne nouvelle !... Bref, qu'en pensez-vous ? Certains parmi vous cumulent-ils ces deux maladies ? Connaissez-vous des crèmes pour remédier à ces boutons et limiter ces couperoses ? Que me conseillez-vous d'adapté dans ce contexte pour soigner ma DS ? Le savon classique que j'utilise est-ce vraiment bien, connaissez-vous d'autres moyens mais qui me permettront d'enlever efficacement les peaux mortes ? Sarkozy aime-t-il encore Cecilia pour lui avoir envoyé un SMS huit jours avant son mariage disant "Si tu reviens, j'annule tout" ?

Wouh, j'ai posé beaucoup de questions d'un coup, désolé, mais je suis si excité de pouvoir faire part de mon problème à des gens qui luttent contre. Smile

Enchanté de faire votre connaissance !

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Re: Bonjour amis du net !

Message par Carole le Jeu 07 Fév 2008, 10:34

Salut Aurélien et bienvenu dans le monde de ceux qui se posent trop de questions ;-)

Je te réponds car j'ai moi aussi la chance de cumuler rosacée et DS.

Ta description me laisse effectivement penser que tu es aussi atteint de rosacée, mais comme c'est une maladie rare chez l'homme, surtout chez l'homme jeune, je t'enjoins à te rendre (une dernière fois) chez le dermato pour qu'il pose un diagnostic fiable.

S'il confirme la rosacée, alors il y a 2-3 choses que tu dois savoir : NE T'EXPOSE PLUS JAMAIS AU SOLEIL !!! Le soleil assèche la DS mais - malheureusement - il aggrave la rosacée. Il ne faut surtout pas permettre à la rosacée de passer au stade supérieur. Il faut tout faire pour la contenir au stade le moins grave en attendant qu'un traitement efficace soit trouvé (pour l'instant, on ne guérit pas de la rosacée). Il semblerait qu'il faille éviter de boire de boissons chaudes, de porter des vêtements synthétiques près du visage, de manger trop épicé, de boire de l'alcool (je sais, c'est pas cool).

La rosacée, aussi appelée "malédiction des Celtes", est un vieille maladie mais qui est méconnue en France. Si tu prends des antibio pour la contrer, tu auras un rebond dès l'arrêt du traitement. Jusqu'à récemment, les dermato pensaient qu'elle était due à une défaillance de l'irrigation du visage (une histoire de veine qui faisait mal son boulot, je n'ai pas tout compris), mais des scientifiques dans d'autres pays ont fait le lien avec un acarien, demodex, qui coloniserait la peau du visage de certaines personnes. En fait, tout le monde a demodex sur le visage, mais les rosacéens l'ont en surnombre. Ce que je peux te dire c'est que les chinois ont mis au point des crèmes et autres onguents spécifiques qui ont l'air de donner de bon résultats. Je crois que je finirai par commander ces produits.

Pour l'instant, je suis toujours sous antibio, mais je mène de front d'autres traitements car je vais bientôt arrêter les antibio et je crains le rebond. J'utilise du gel d'Aloé Véra pur le plus souvent possible et depuis hier j'essaie une crème et une huile à l'argousier (c'est un antiacarien naturel). Ca se passe plutôt bien pour l'instant.

Si tu veux en savoir plus, il y a un forum intéressent consacré à la rosacée (mais moins bien organisé que celui-ci, donc il faut lire et lire des pages et des pages pour arriver à se faire un avis) : http://www.e-sante.fr/fr/forums_sante/acne_rosacee-4372-139-114-115.htm

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Re: Bonjour amis du net !

Message par Invité le Ven 08 Fév 2008, 03:04

Merci de ta réponse Carole !

Je comptais de toute façon retourner voir mon dermato pour être bien sûr qu'il s'agit d'une rosacée en plus d'une DS et pour voir ce qu'elle me proposera comme traitement. Je compte par la suite contacter la mère de mon amie (le médecin qui m'avait donné le spray "Evolac 50 solution") qui est une spécialiste de l'acupuncture et des médecines chinoises en général, pour voir si l'acupuncture pourrait modifier ma maladie (DS surtout, rosacée je ne sais pas), l'acupuncture guérit l'eczéma entre autres. Il existe peut-être une chance..

L'histoire des demodex est vraiment intéressante, et une très bonne nouvelle si les produits chinois sont réellements efficaces. Espoir, espoir !

Personnellement, qu'utilises-tu pour te nettoyer le visage ? J'aimerais utiliser autre chose que du savon classique, vu que tout le monde dit, que dans notre cas, cela agresse la peau.

Sur ce, je m'en vais lire les nombreuses pages du topic du lien que tu as donné. Smile

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Re: Bonjour amis du net !

Message par Carole le Ven 08 Fév 2008, 09:57

Bonjour Aurélien,

J'avais essayé l'acupuncture avec un médecin chinois, il y a une douzaine d'années et... ça n'avait pas marché.

A l'époque, on utilisait ketoderm et des corticoïdes contre la DS. Ketoderm c'est le fameux gel rose dans une pochette blanche à rayures oranges (si mes souvenirs qui remontent aux années 90 sont bons). Je déteste ce produit qui est très agressif.

De nouveau, mais je crois qu'il vaut mieux répéter les choses car il y a tant d'infos à ingurgiter quand on débarque sur ce genre de forum : le mélange vinaigre de cidre bio + eau minérale (dilution à 1/6) marche très bien (voir les posts de philou06). Sinon, ton dermato peut te prescrire Lithioderm (un gel très efficace, mais je me méfie de ce genre de chimie, donc je ne veux pas en abuser).

Je n'ai plus de DS visible à part des squames dans les oreilles (mais je sais qu'elle est tapie dans l'ombre et n'attend qu'un faux pas de ma part pour ressurgir) depuis que j'applique le traitement suivant :

le matin : brumiser de l'eau minérale sur tout visage et sécher en tamponnant avec un mouchoir en papier (ne pas frotter) ; appliquer la dilution de vinaigre de cidre sur les zones (habituellement) atteintes par la DS. Philou06 rince au bout de 10 minutes, moi je laisse (je travaille chez moi, donc je n'ai pas besoin de me maquiller dès le matin). Depuis la semaine dernière, j'ai remplacé le vinaigre par la micro-émultion Sebodiane DS (tjs sur les conseils de philou06) parce que j'aimerais freiner la séborrhée.

dans la journée : je fais généralement du sport vers midi ou en milieu d'après-midi ; comme je ne suis plus en crise, je me contente d'appliquer du gel d'Aloé Véra après la douche

le soir : nettoyage avec le dermo-nettoyant TOLERIANE de LA ROCHE-POSAY (je n'en changerai pour rien au monde, c'est un bonheur). Application de la dilution de vinaigre. En ce moment, j'applique l'émultion citée plus haut, sauf les mercredis et vendredis où j'applique le sérum Sebodiane DS (que j'utilise plus fréquemment dans les oreilles pour essayer d'éliminer définitivement les squames qui persistent dans cette zone-là).

Sinon, j'avais des démangeaisons terribles au niveau du cuir chevelu et elles sont passées avec le shampoing Nodé DS.

Aurélien, sache que les traitements qui marchent sur certaines personnes, ne marchent pas forcément sur d'autres. Ah oui, une autre chose : j'ai arrêté de manger des produits laitiers et des produits contenant du gluten depuis presque 3 mois maintenant. Je bois un peu de vin une fois par semaine, je craque de temps en temps pour du chocolat et il m'arrive de manger des biscuits sans gluten (mais avec du sucre). Cela ne m'a pas déclenché de DS.

Courage, on va y arriver ;-)

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