Bjr tout lmonde

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Bjr tout lmonde

Message par Des Esseintes le Dim 03 Mai 2015, 13:02

Rappel du premier message :

Voilà voilà, j'ai traîné des années sur ce forum, comme sur de nombreux autres, à la recherche d'un put*** de traitement pour la DS, sans grand succès. Néanmoins, ma DS va bcp mieux aujourd'hui, permettez moi donc de vous raconter ma ptite histoire et vous comprendrez pourquoi je poste sur "rosacée" désormais...

Je vous prévient, premier post, donc ça va etre long.

Donc je suis un homme, brun, plutôt mat, j'ai 25 ans. Premier diagnostique de DS vers 18 ans, mais je pense que ça a commencé vers 15 ans (les narines qui pêlent tous les hivers). Cetait que les narines, je me reveille un matin avec plein de plaques à divers endroit, donc je flippe. Puis vint l'obsession, comme de nombreux autres ici, le miroir sans arrêt, la déprime, vous connaissez certainement très bien tout ça. Donc mon médecin traitant me donne du diprosone pour les narines et la région intersourcilliaire qui fait désormais, à 18 ans donc, de petites plaques rouges, certainement peu visibles, mais que je trouve fort disgracieuses. Le diprosone marche évidemment super bien, et d'ailleurs je précise tout de suite que je n'en ai mis qu'une fois. De ma vie. Puis le problème revient très vite, (quelques jours en fait) et je vais voir voir un dermato cette fois qui me prescrit en "attaque" une préparation qui mixte un peu de cortizone et je sais plus quoi : ça marche du tonnerre, plus rien en une nuit, puis ça revient, bien evidemment, en pire, au bout de une ou deux semaines. Je mets qd mm kelual DS en "entretient" et effectivement ça entretient ma dermite qui ne s'en va pas du tout. Les années passent, je test des trucs et notamment cicalfate qui ne me réussit d'abord pas du tout (peau cartonnée, tjr rouge et moche). Les années passent encore, des années d'angoisse et de déprime bien sûr.

Voilà, j'ai 24 ans, j'ai de la dermite dans les sourcils, sur le nez, dans la barbe, le cuir chevelu et les oreilles (derriere le lobe et DANS les oreilles) j'en ai marre, je retente cicalfate (donc peut etre 2 ou 3 ans après le premier essai), après avoir lu partout que c'etait génial. Et effectivement, allez savoir pourquoi, cette fois ça marche tellement bien, qu'en une nuit les resultats sont spectaculaires, et qu'en l'espace de quelques jours ma dermite disparait. D'autant que le dermato m'a donné à essayer Sebiprox, qui ne me parait pas très efficace et que j'arrete donc rapidement et KETODERM gel moussant qui marche vachement mieux et qui endort ma DS pour + ou - 1 semaine à chaque fois. Le moral va vachement mieux, plus de DS vous vous rendez compte ! Bref, je recommanderai à ce moment là à quiconque a de la DS de mettre cicalfate sur chaques plaques parce que ça marche archi bien. Bon j'ai quelques pelures blanche le lendemain, surtout dans les zones pileuses en fait.

L'enchantement dure très précisément 1 mois. Je pars en vacances et en me mettant cicalfate un soir, je remarque que j'ai une tâche de sang dans l'oeil. J'y prête peu attention, je rentre de vacances, on est désormais en Mars 2014.
Voilà pour la DS, elle est certainement tjr là, mais j'arrive à l'endormir.
Je prends les premiers rayons de soleil du printemps (que j'attends chaque année avec enthousiasme, car comme pour bcp d'autres ici, le soleil me fait alors du bien). Je rentre chez moi après une petite heure d'exposition très modérée (le soleil de Mars à Paris c'est pas la folie non plus). Et là je vois ds le miroir que j'ai une attaque de boutons sur la pommete droite, près de l'oeil, des touts petits boutons qu'on ne voit quasiment pas mais qui m'inquiètent parce que c'est la deuxième fois que ça arrive (c'est déjà arrivé au cours de l'été 2014 et c'est parti le lendemain ou le jour mm je sais plus), et que j'ai parfois, une fois par semaine environ, les rides du fronts rouges ; je m'en rend compte quand je les plisse. Je vais chez le dermato, il me dit "dermite mixte", voire "sebopsoriasis" (ça m'a l'air detre plus ou moins la mm mer**) et que ces petits boutons sont en fait de la rosacée (le fond de ces boutons n'est alors pas très voire pas du tout rouge), tout comme certainement les symptomes de mon front. Et là, c'est la mer** : non parce que si vous avez badé sur les photos spectaculaires de dermites bien crades, attendez de voir les photos de rosacée... Je fais mes recherches je vois que c'est une maladie qui touche davantage les femmes, davantage vers 30 40, davantage avec la peau blanche, davantage avec les yeux clairs. Tout moi quoi, je suis un homme, brun, mat (origines siciliennes) les yeux marron ET j'ai 25 ans. Donc quand je vois cest types avec leur fameux rhinophyma et que je lis que c'est un mythe de croire que c'est parce qu'ils sont alcoliques, je me dis c'est la merde. Et je lis aussi bien sûr que si les femmes sont plus enclines à cette maladie, les hommes développent les pires symptomes, comme le rhinophyma.

Alors plusieurs précisions maintenant : je suis un fumeur, et pas que de cigarettes, et quotidiennement. Je bois en revanche très peu d'alcool, très occasionnellement. On est en mars 2014 tjr, et je prends les antibios, la fameuse doxycicline (Tolexine en ce qui me concerne) que m'a prescrit un énième dermato sans prendre pour le moment la Clonidine (Catapressan) parce que je bade deja de prendre des antibios sur trois mois. Le temps passe et très progressivement les boutons de mes pomettes disparaissent et laissent place aux rougeurs. Mais pas juste la rougeur genre superficielle, la rougeur qui pêle par endroit, mais qui me semble surtout gonfler le visage : je crois que c'est ce qu'on appelle l'erytheme.

Le temps passe, la peur chevillée au corps et la déprime de savoir que je ressemblerai certainement à un sacré poivrot quand j'aurai 35 ans : l'avenir me parait sombre et compromis.

Donc pour vous dire : la rosacée les femmes, c'est pas vrai : y a pas de "types", et d'ailleurs ya aucun problème de peau dans ma famille donc pour la génétique, l'hérédité, que sais-je, on repassera. J'insiste sur le fait que la Ds est "endormi" , ça me gratouille toujours par moment, et je continue encore aujourd'hui le Ketoderm gel pour les cheveux toutes les semaines : sinon j'en ai plein la tete. D'ailleurs c'est quand je sens que j'en ai plein la tete que je sais qu'il faut que je fasse ce put*** de shampoing qui dure une plombe à se cailler dans la douche. J'ai une plaque, pas très grande aussi, sur chaque coude (genre psoriasis vraiment pas grand).
Donc si vous cherchez qqun qui souffre comme vous, vous avez un client, parce qu'a 25 ans, etre le cul entre ces 3 diagnostiques peu réjouissant et peu prometteurs surtout, de DS, de psoriasis et de rosacée, on s'inquiete un peu de la suite quoi. Ça, c'était pour la petite histoire. Vraiment navré pour la longueur, mais je crois que cest un passage obligé.

Maintenant si je poste ici, c'est que j'ai vu le post de Riptide, et que je sens qu'il est confronté aux memes pbmatiques que moi, et qu'il a comme moi, la chance de pvr s'informer sur les sites anglophones, qui sont, disons le encore une fois, ds le futur de la dermatologie vis-à-vis de nos dermato français qui se trouvent ds la préhistoire de leur champ d'application. Donc pour info, comme toi Riptide, j'ai tout lu, suivi toute l'affaire "mirvaso" (la derniere fois que je suis allé chez mon dermato, y a peutetre un peu plus d'un mois, j'allais partir, et voilà ty pas que cet enfoiré me dit "attendez j'ai un truc a vous faire essayé" – je sens venir son mirvaso – et ni une ni deux sans que j'ai le temps de dire quoique ce soit, et alors que j'allais lui serrer la main pour dire aurevoir, il me colle sa creme droit sur la pomette, puis sur l'autre. J'ai flippé de ouf en sortant puisque j'avais suivi l'affaire mirvaso que je me demande encore pour qui ça marche.
Voilà, mes maigres connaissances sont à votre disposition, et je précise qu'aujourd'hui je ne prend plus tolexine (je l'ai pris 3 fois : une fois pendant un peu moins de 3 mois, j'ai arrêté et les symptomes sont revenus en 1 semaine ; donc je l'ai repris pendant plus de 5 mois, j'arrete, les symptomes reviennent ; la derniere fois, je le prends 1 mois (ça doit faire 2 semaines que j'ai arreté maintenant), mais cette fois en prenant le catapressan qui réduit effectivement la sensation de flush qui avait réelement apparue en commençant tolexine (tout comme les rougeurs d'ailleurs).

J'ai de nombreuses autres choses à raconter si ça vous interesse parce que mon post est dejà très long, comme le dermato des champs elysée à 100 boules la consulte, qui me dit qu'il ne voit pas de rosacée (normal je suis sous antibio qui gardent les choses au calme, sans pour autant faire disparaître réellement les choses).

Pour finir, et c'etait la premiere raison de mon post, je voulais demander à Riptide où il avait lu que Soolantra aidait aussi la dermite (parce que ce serait vraiment tip top).

Mon rituel soin actuel :

Tous les matins j'enlève le résidu de cicalfate (sauf sur mes pomettes) de mes regions pileuses, avec l'eau micellaire crealine H2O de Biodermer** (boutade). Par un temps je vaporisais de l'eau minerale matin et soir, puis je suis passé au serozinc matin et soir et en fin de compte ça sert plus ou moins à rien – j'ai cru, comme vous, au début...)
Ensuite je mets la creme suivante, de Bioderma tjr : BB creme anti rougeurs, teinte dorée je crois, avec un petit SPF, et c'est encore ce qui marche le mieux pour deux raisons : d'abord ça camoufle et ça fait donc du bien au moral (meme si les éléves de l'etabissement ou je bosse me demande parfois si j'ai mis du fond de teint... GENIAL !), et puis il semblerait que le soleil ne soit plus tellement un ami maintenant, et que plus je m'en protege mieux je me porte. A ce sujet, attention aux camarade dermitiens, le soleil a l'air sympa comme ça, mais en fait je crois qu'il a le mm genre deffet rebond que la cortizone : sur le moment cest genial, quand le bronzage s'en va, c'est encore plus la mer** apres.

le soir, je nettoie ma creme teintée avec la solution micellaire, avant que ma peau n'ait le temps de sécher je mets une creme hydratante de Bioderma, Tolerance plus (je crois cest assez nouveau), avant je mettais Hydreane de Laroche posay quetait peutetre pas mal aussi.
Ensuite je mets cicalfate aux endroits sujets à la DS. TOUS LES SOIRS : VIE DE MER**.
Bref tout çe me semble etre un pis aller, qui maintient les choses mais ne les guerit pas.

Si vous voulez des précisions j'en ai. Pour Riptide : perso depuis que j'ai arrêté Tolexine, je continue Catapressan et je prend de la betaine avant le repas du midi. Le soir, je me contente du catapressan. Pour l'instant (2 semaines depuis l'arret de Tolexine) les boutons ne reviennent pas trop. Les rougeurs qui déforment le visage elles, sont tjr là. Le matin ça va, je suis carement sortable, le soir, je sais pas pk, peut etre a cause ma conso illicite, je suis rouge (en fait je me demande si l'herbe n'a pas le mm effet vasodilatateur que l'alcool).


Derniere precision pour la forme, et pour le coté psy : je suis franchement beau gosse, j'ai un succès de ouf avec ces dames, donc quelque part je devrai me satisfaire de ce bonheur, mais je suis un romantique amoureux de la mm femme depuis 6 ans donc je m'en fous un peu mon succès, je voudrai surtout avoir une peau normal. Et puis la virilité en prend un coup tous les matins, quand je mets ma petite creme teintée de MER** !!!!

Bref, bon courage a tous, je pense que le psy a un effet positif ds la mesure où on se voile la face en se faisant croire qu'on est pas malade. jusqu'au jour où l'angoisse déborde et vous remets ds ce cercle vicieux. Je vous passe bien évidemment toutes les reflexions, si nombreuses, que je me suis faite sur mes expressions du visages, la manière dont je respire, dont je souris, dont je marche, dont je me tiens BREF, la liste est immense, et à la hauteur de mon angoisse.

Bien à vous tous.

PS : Riptide, n'oublie pas de me rep sur Soolantra ! Wink

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Message par zeroudoudou le Lun 11 Mai 2015, 20:55

non elle n'est pas guérie

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Message par gazooo le Mar 12 Mai 2015, 08:02

Nous sommes donc d'accord visiblement, qu'en donnant du paracétamol, la personne va mieux, n'a plus les symptômes, mais que la source du problème n'a pas été traité.

Et bien je pense que c'est exactement pareil pour l'alimentation et la DS.
Je suppose que notre désaccord vient du fait que selon toi, la source du problème est l'acidité du corps.
Hors, moi je pense que c'est une conséquence d'une défaillance plus profonde, d'un réel dérèglement de notre corps.
Et ce dérèglement a un coupable. Qui ? nous ne le savons pas de tout ce que j'ai pu lire / entendre / cherché.

La "mauvaise" ( les guillemets sont importantes, on va encore dire que je parle de macdo sinon ) alimentation est sans doute un déclencheur de ce phénomène chez bien des personnes. Ca a lancé ce processus de dérèglement, mais on ne sait pas "réparer" ce dérèglement, autrement qu'en supprimant toute forme de nourriture susceptible de favoriser la DS.

C'est une solution, je n'ai jamais dis le contraire. Et d'ailleurs, c'est une solution radicale, puisque ca marche, et c'est d'ailleurs assez logique.
Mais en soit, la source du problème est toujours existante. Ton dérèglement existe toujours ( enfin la actuellement, tu le force a se re-régler, mais si tu arrêtes ce régime très particulier, le déréglement reprendra le dessus ), ton corps est toujours dysfonctionnant.

L'alimentation, c'est un peu le paracétamol naturel de l'exemple ci dessus. Je suis d'accord, c'est toujours préférable au paracétamole chimique ( qui serait les crêmes ), mais très contraignant.

D'ailleurs, j'ai même quelques réserves sur l'avenir : a force de dissimuler la DS, en habituant ton corps a un certains régime, ne va t-elle pas revenir encore plus en force a chaque écarts, sur un terrain qui s'est "affaiblit" a l'acidité et aux matières grasses ? Mad

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Message par Raëmino le Mar 12 Mai 2015, 09:17

Après ce type d'alimentation n'est pas spécialement conçu pour la DS. Faut aussi voir le côté éthique, le fait de plus participer à ce génocide quotidien, c'est un beau combat je trouve.
Puis pour les sportifs de moyen-haut niveau j'peux te dire que ça aide énormément, plus de crampes, plus de crises d'hypoglycémies, j'peux faire du sport pendant des heures sans fatiguer etc...
Vous voyez tous ce régime comme contraignant mais au contraire, moins de préparation, moins de temps de digestion, plus d'énergie au fil de la journée (on est plus accro aux excitants comme le café, les clopes etc...). On peut enfin manger jusqu'à satiété totale sans être pris de remords, et de crises de boulimie.

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Message par Mad71 le Mar 12 Mai 2015, 10:56

Ses vraie que le faite de faire régime comme celui la c'est changer radicalement son mode de vie, mais comme on peut le voir il n'y a pas que des avantages sur la ds sa englobe beaucoup d'autre qui ne sont pas négligeable sur le long terme, je pense que les personnes qui on du mal à faire se régime ses qu'elle ne sont pas prête à remettre en question leur quotidien qui est encrée depuis fort longtemps. Et concernant l'acidité du corps beaucoup de régime se base sur se principe et sa marche

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Message par zeroudoudou le Mar 12 Mai 2015, 14:07

Gazoo, ce que tu ne prends pas en compte c'est que le changement d'alimentation règle un tas de problèmes, donc dire que "l'alimentation c'est bien mais il doit y avoir autre chose" ne me semble pas tenir compte de ce large spectre d'amélioration qui devrait logiquement permettre de suspecter l'alimentation comme problème numéro 1 et comme solution numéro 1

ensuite tu ne m'as pas dit quelle maladie tu pensais qu'on pouvait guérir

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