À la recherche de mon traitement idéal

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À la recherche de mon traitement idéal

Message par Ygritte le Jeu 12 Nov 2015, 09:32

Bonjour tout le monde !

Je suis atteinte de DS principalement sur le cuir chevelu depuis 8 ans. En ce moment, c'est assez catastrophique, j'ai traversé une grosse période de stress en mai et mon cuir chevelu ne s'en remet toujours pas. Dans ces moments là la DS s'étend derrière les oreilles, sur la paupière supérieure d'un œil et sur la paupière inférieure de l'autre (admirez la dissymétrie fort originale). Et grande première, une plaque a fait son apparition sur mon thorax (mais elle a l'air de bien vouloir s'en aller avec un peu de Cicalfate). 

Donc, me voici pour faire un point sur mes essais de traitement (et je prends tout conseil). 

Quand ma DS a fait son apparition, comme beaucoup d'entre nous, je crois, j'ai eu le mauvais réflexe de vouloir arracher les vilaines croûtes. Mais quand on s'aperçoit que ça suinte et que les croûtes repoussent mais en bien pire, on finit par s'abstenir. J'ai donc couru chez le dermato, qui ni une ni deux, m'a prescrit un traitement de choc (j'ai oublié le nom de la crème, ce devait un truc genre diprosone je ne sais plus, mais c'était à base de corticoïde, forcément, au vu de l'efficacité immédiate) ainsi que des shampoings (alphacade en alternance avec kerlual ds de Ducray) et de la tridesonit pour les paupières à utiliser avec parcimonie. Pour moi, l'alphacade a été une catastrophe (cheveux secs et grattage +++). Evidemment ma DS est vite revenue. J'ai longtemps continué les shampoings de la gamme Ducray en alternant avec des shampoings doux (toujours Ducray… je me suis fait avoir par le greenwashing de Klorane qui n'a rien de doux du tout), et arrêté ceux provenant de supermarchés, trop irritants. J'ai essayé des méthodes naturelles (à ce moment, je pensais avoir un psoriasis, la dermatologue ne m'ayant absolument rien diagnostiqué, au moins, c'est plus simple, n'est-ce pas ?). Un autre dermato m'a prescrit une préparation à faire fabriquer en pharmacie, qui marchait plutôt bien (une pâte couleur moutarde à faire poser toute la nuit sur les cheveux, beurk), mais je ne sais même plus ce qu'il y avait dedans (il faudrait que je fouine dans mes ordonnances), du sebiprox (qui n'a pas franchement marché… mais est-ce que vous avez de bons résultats avec les shampoings ? Parce moi, jamais !) et du diprosalic en lotion. Et youhouuu, le diprosalic, c'était top ça : pas contraignant et ça fonctionnait pas mal. 
Mais bon, arrivée à la fin de mon traitement, je me suis plutôt penchée vers des solutions naturelles. J'avais beaucoup entendu parler du vinaigre de cidre. Je m'en suis procurée du bio non pasteurisé, et je l'ai utilisé un peu n'importe comment, je dois dire. Je l'ai utilisé mélangé avec l'eau de rinçage de mes cheveux et seulement deux fois. clown Normal que je n'ai obtenu aucun résultats.
J'ai essayé le miel de manuka qui n'a rien fait à mon cuir chevelu, mais qui m'a fait découvrir combien le miel pouvait être encore plus délicieux que les meilleurs des miels que j'avais jamais goûté (oui, j'ai fini par le manger).
J'ai essayé l'huile de nigelle, qui n'a absolument rien fait. J'ai essayé de me laver les cheveux au savon d'Alep, et si mon cuir chevelu avait plutôt apprécié, il a moins aimé quand j'ai dû démêler le sac de nœuds que le savon d'Alep avait provoqué sur ma chevelure. J'ai essayé le beurre de karité, qui a eu un effet miraculeux sur les plaques (elles ont disparu presque immédiatement, mais elles ont réapparu dès le lendemain). En fait, il y a peut être quelque chose à faire de ce côté là : du beurre de karité pour enlever les squames, et trouver quelque chose d'efficace immédiatement après pour traiter les zones rouges. 
Je suis revenue à des shampoings vraiment doux (exit les pseudo shampoings doux de pharmacie plein de PEG irritants et bonjour les marques bio avec tensioactifs à base de sucre comme Logona ou Lavera). 

Ensuite, j'ai craqué, je suis retournée voir une autre dermato, j'en avais marre d'avoir un casque de squames sous mes cheveux. Elle m'a prescrit des trucs qui n'ont pas marché (dont un shampoing dont j'ai zappé le nom… ah si Clobex, merci google), et de la nérisalic (plutôt destinée aux squames derrière mes oreilles, mais je l'ai utilisée pour le cuir chevelu aussi) combinée à de la cicalfate
J'ai tenu peut être 2 ou 3 ans, comme ça, en appliquant de la nérisalic dès l'apparition des premiers squames.

Mais ce qui a changé aujourd'hui, c'est que je ne veux plus utiliser de corticoïdes. D'une part, parce que le corps s'accoutume et que je me rends bien compte que ce n'est plus aussi efficace qu'au début, et d'autre part, parce que ce n'est pas un vrai traitement de fond, puisque la DS a tendance à réapparaître très vite. 
Je me suis donc penchée à nouveau sur des solutions naturelles. Je pensais encore à ce moment là que j'étais atteinte de psoriasis (aucun dermato ne m'a fait de diagnostique clair). 
J'ai donc combiné homéopathie (calcarea carbonica), plantes (infusions de pissenlit, camomille, bardane, pensée sauvage, ortie…), Extrait de pépins de pamplemousse (que j'ajoute à mon shampoing). 
Tous les jours, matins et soir, je me concocte une lotion à base d'eau (thermale ou minérale en fonction de ce qu'il me reste), d'une dizaine de goutte d'EPP, d'huile de Kukui. Je vaporise ensuite de l'hydrolat de camomille bien frais (je le conserve au frigo), et j'ai pu voir quelques améliorations. (J'ai alterné avec de l'hydrolat d'Ylang-ylang, qui est pas mal mais pas aussi apaisant que la camomille)
J'ai essayé le gel d'aloe vera en application, mais je n'ai rien vu de particulier (mais peut être que celui que j'ai acheté n'est pas de bonne qualité, je ne sais pas). 
J'ai bien essayé un spray d'eau tiède mélangé à du gros sel, mais je n'ai pas vu d'amélioration, peut être n'ai-je pas essayé suffisamment longtemps.
J'aurais dû en rester là, puisque je commençais à voir une amélioration. Assez récemment, en cherchant sur le net, je suis tombée sur le blog d'une fille atteinte aussi de DS. C'est là que je me suis rendue compte que je n'avais pas de psoriasis, mais bel et bien une DS. Je me suis reconnue entièrement dans les symptômes. C'est bête, mais j'étais presque contente, comme si cette nouvelle perspective m'ouvrait un nouveau champ de traitements possibles. Bref, j'avais retrouvé l'espoir de me trouver un petit traitement naturel qui fonctionne. J'ai essayé les solutions que cette fille proposait et qui avaient marché pour elle.
À savoir un shampoing John Master's organics à la sauge et au zinc (qui coûte un bras, mais la moindre petite rémission n'a pas de prix). Mais je le trouve très bien pour le moment, il fait des cheveux magnifiques, et n'empire pas la DS, et ça c'est déjà énorme ! (parce que bon, mon petit shampoing Lavera aux amandes qui va bien a tendance à laisser le cheveu sec).
Petit bémol, elle préconisait d'ajouter un actif : l'algo zinc
Je l'ai ajouté à mes shampoings et à ma petite lotion biquotidienne. Point positif : le zinc assèche considérablement les squames, le cuir chevelu à l'air plus sain. Mais, gros point négatif : le zinc assèche considérablement les squames, et c'est le retour du grattage +++. Alors mon cuir chevelu est à nouveau à l'état de muesli, youpi !

J'ai décidé donc de recommencer avec le vinaigre de cidre. J'essaye celui de ma cuisine qui n'est ni bio ni pasteurisé pour le moment (depuis hier soir en fait), en attendant de m'en acheter un mieux.

Arrow Donc, je teste cette formule actuellement : shampoing John Master's Organics sauge&zinc, lotion à base d'EPP, d'huile de kukui, de vinaigre de cidre, d'eau minérale et d'hydrolat de camomille. 

J'avais failli oublier, mais pour ma petite plaque sur le thorax, un peu de cicalfate a l'air de convenir, je n'ai presque plus rien jusqu'à la prochaine fois. Pour mes paupières, j'applique de l'huile de rose musquée (ça a l'air de marcher lentement mais sûrement). Derrière mes oreilles, la cicalfate et l'huile de rose ne font quasi rien, alors j'essaye aussi ma lotion à base de vinaigrette. Surprised

J'aimerais bien tester l'huile de chanvre ou de lin, l'hydrolat de romarin, une prochaine fois.

Maintenant passons à l'alimentation. Mr. Green Je voudrais nettoyer mon foie, mais les détox me paraissent un peu extrêmes, car j'allaite mon bébé, et je ne voudrais pas avoir de carence et qu'il en pâtisse (je ne veux ni réduire l'allaitement, ni filer mes toxines en allaitant). 
Bref, est-ce que limiter un peu les produits laitiers et les produits à base de sucre raffiné pourrait déjà apporter un résultat, à votre avis ? J'ai lu qu'il fallait favoriser les apports en oméga 3 (genre huile de lin, colza), qu'en dites-vous ?
Si vous avez des suggestions, en tout cas, n'hésitez pas. Merci de m'avoir lue ! pirat

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Re: À la recherche de mon traitement idéal

Message par easy le Jeu 12 Nov 2015, 13:56

La suggestion la plus raisonnable et la plus payante à long terme est bien entendu du coté de l'assiette : éviter tout ce qui est industriel qui contient en général beaucoup de lactose/gluten/sucres raffinés. Privilégier les aliments les plus naturels possibles : tu peux te gaver à volonté de fruits et légumes (par exemple je me fais un énorme smoothie avec bananes et fruits rouges surgelés tous les 2 soirs), tu peux passer à du pain sans gluten (à prix raisonnable dans le commerce maintenant).
Il faut éviter de manger trop de produits acidifiant (diminuer les apports de produits animaux) et éviter les 'drogues' (caféine, alcool, ...).
Tout cela change bien entendu les habitudes mais il ne faut pas se sentir frustrer ou s'en vouloir si on fait un écart il faut que ce genre d'alimentation et d'hygiène de vie devienne tout doucement un quotidien et tu pourras enfin voir une amélioration DURABLE dans les prochains mois (pas avant).

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Re: À la recherche de mon traitement idéal

Message par espoir7501 le Ven 13 Nov 2015, 09:58

bonjour,

Problèmes de peau: Psio , DS etcc, il faut diminuer de façon drastique la consommation de gluten, et produits laitiers. Je ne cesserai jamais de le répéter.


la plaque sur le thorax est la même que la mienne, et j'en ai même une autre qui est apparue sur le ventre..
C est  du psio. Le savon d’Alep ou l'huile de nigelle fonctionne bien pour cela.
En ce qui concerne tes cheveux, je te conseil de mettre plus rien.Et de faire des masque d'argile blanche 1 fois par semaine par exemple.
Tu laisses reposer la pâte pendant 20 minutes puis tu rinces.

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Re: À la recherche de mon traitement idéal

Message par Ygritte le Ven 13 Nov 2015, 11:26

Merci pour vos réponses !
Avez-vous eu des résultats significatifs avec un régime alimentaire différent ? Notez-vous une amélioration ou une nette rémission ?

Je mange déjà très peu de produits animaux, j'ai banni l'alcool, et le café reste un petit plaisir très rare. Je privilégie les fruits, légumes ou légumineuses et féculents.
J'ai clairement un effort à faire au niveau des produits laitiers, du gluten et des sucres raffinés (je cuisine des desserts avec du sucre complet ou du sirop d'agave et je varie les farines, mais je n'ai malheureusement pas toujours le temps, et l'industriel reste bien pratique quand on est gourmand, il faut l'avouer Confused ). De toute façon, même sans DS, pour la santé il est indispensable de supprimer les sucres raffinés, et de limiter grandement le gluten et les produits laitiers. C'est mon objectif pour le futur proche. 

Espoir, non je ne pense pas que ma plaque au thorax soit du pso (je pense avoir une plaque de pso au niveau du mollet, et elle est très différente de celle que j'ai sur le torse). Pour ce qui est du cuir chevelu, j'ai déjà essayé de ne rien mettre du tout, et ce n'est pas le plus efficace pour moi Confused J'ai de l'argile verte chez moi, est-ce qu'un masque pourrait améliorer un peu les choses ou il faut strictement de l'argile blanche ? 

Merci pour vos suggestions, en tout cas ! Smile

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Re: À la recherche de mon traitement idéal

Message par easy le Ven 13 Nov 2015, 14:01

Pso pas psio ^^
Et le psoriasis a souvent la particularité de ne pas gratter et de former une 'couche' épaisse (pour celui en plaque), il existe aussi le psoriasis en gouttes : la peau est saine au milieu et une oréole 'rouge' se forme autour comme un bouton (petits et plus ou moins nombreux).

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Re: À la recherche de mon traitement idéal

Message par Ygritte le Ven 13 Nov 2015, 15:45

Ah, ben alors je me suis trompée, j'ai pas de pso du tout, en fait, parce que ça me gratte bien ! Laughing Merci pour ces précisions !

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Re: À la recherche de mon traitement idéal

Message par Ygritte le Mer 16 Déc 2015, 09:40

Un mois plus tard, je pense qu'il peut être intéressant de vous faire part des résultats de mon traitement test.

Pendant 2 semaines, j'ai strictement utilisé ce mélange sur mes plaques, matin et soir : vinaigre de cidre + huile de kukui + EPP + hydrolat ou eau minérale. 

Sur le cuir chevelu, j'ai noté que la DS reculait littéralement, mais pas de façon spectaculaire (elle a disparu là où elle débordait du scalp, mais il n'y a pas eu de nette amélioration ailleurs). 
Ma plaque au thorax a disparu 2 fois (elle est vite réapparue car j'avais peut être stoppé le traitement un peu trop tôt, mais là je suis tranquille depuis un moment). 
Et j'ai eu une belle amélioration au niveau de ma plaque sur le mollet.

Je dois dire que le shampooing John Master's Organics sauge et zinc ne fait absolument rien (si ce n'est qu'il a une odeur de caramel délicieuse et que sa composition est naturelle), mais il est bien trop cher, alors je vais retourner à mes shampooings doux Lavera dès qu'il sera terminé. J'ai ajouté un démêlant Lavera à ma routine de cheveux, pour limiter la casse et la perte de cheveux. C'est plutôt efficace. 

L'huile de rose musquée a été très efficace pour faire disparaître ma DS sur les paupières. 

Par contre, absolument rien n'a marché pour la DS derrière les oreilles. 


Malgré ce bilan en demi-teinte (somme toute un peu positif), je n'étais pas satisfaite. J'avais encore une belle épaisseur de plaques recouvrant tout le cuir chevelu. On commençait même à les voir ressortir des cheveux, je ne savais plus comment me coiffer. D'une manière ou d'une autre, des plaques ressortaient. 

Alors j'ai cherché un moyen de faire partir mes croûtes, pour repartir sur une base saine, sans utiliser de cortisone, bien sûr, puisque le but est de se débrouiller sans. 
Mes recherches google m'ont ramenée… sur ce forum, contre toute attente ! Mr. Green
J'ai trouvé une super solution, merci merci merci à la personne qui l'a postée ! 
Le lien était > ici <, c'est dommage que le sujet ait été supprimé depuis ! (enfin merci de ne l'avoir supprimé que très récemment puisque j'ai pu le consulter il y a 2 ou 3 semaines). 

Alors l'idée, c'est d'acheter la crème Kertyol PSO (Ducray), de s'en tartiner le cuir chevelu et de recouvrir avec du film pour que la crème agisse sous occlusion. Dans le topic sus-cité, l'auteur conseillait de dormir avec, mais c'est un peu trop inconfortable pour moi, j'ai préféré choisir une journée où je ne sortais pas de chez moi. Un petit foulard par dessus le plastique pour faire un peu plus joli et lavage des cheveux le soir-même. Je mentirai si je disais que je n'ai pas eu un gros coup de flippe en me lavant les cheveux. La moitié de mes croûtes a disparu, mais une bonne partie des cheveux dont la racine avait été étouffée aussi. Je n'ai jamais perdu autant de cheveux, et je suis bien contente d'en avoir une bonne épaisseur (du coup, je ne recommande pas aux gens qui ont les cheveux un peu trop clairsemés). J'ai quand même de bons trous dans le cuir chevelu, mais comme c'est dessous et que ça repousse déjà, ça ne se voit pas, heureusement. Mais la très bonne nouvelle, c'est que la seconde fois, toutes les croûtes ont disparu (sauf une petite récalcitrante), et j'ai perdu beaucoup moins de cheveux. 
Je l'ai refait une troisième fois pour enrayer la poussée des croûtes qui revenaient doucement. En ce moment, je teste une application locale à chaque nouvelle poussée de plaque qui pointe le bout de sa croûte (sans occlusion) et c'est plutôt efficace. Honnêtement, ça fait du bien de pouvoir passer la main dans les cheveux sans s'arracher une croûte, et de retrouver mon cuir chevelu. Je sais bien que les croûtes n'arrêteront pas de repousser pour autant, mais là, je n'ai quasiment plus rien sur le crâne (à part des cheveux clown ), c'est la plus belle rémission que j'ai pu avoir depuis… depuis quand déjà ? Ça fait tellement longtemps !!
Et ça a été la seule crème efficace contre la DS derrière mes oreilles.

Bref, je ne veux pas trop m'emballer, je pense qu'il faut voir avec le temps si la peau s'habitue trop et tout ça tout ça. Du coup, j'ai abandonné mon rituel au vinaigre de cidre assez récemment, on verra s'il s'avère nécessaire de continuer.

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Re: À la recherche de mon traitement idéal

Message par easy le Mer 16 Déc 2015, 13:19

Courage à toi tu tiens le bon bout ^^

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Re: À la recherche de mon traitement idéal

Message par Ygritte le Mer 16 Déc 2015, 14:04

Merci ! 

(Et je remarque que tu prends la peine de laisser un petit mot à tout le monde. Merci beaucoup, c'est important aussi de savoir qu'on est pas seul avec cette saleté de DS I love you )

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Re: À la recherche de mon traitement idéal

Message par easy le Mer 16 Déc 2015, 14:13

C'est un problème qui affecte sa propre estime et je sais combien c'est dur dans certaines périodes.

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Re: À la recherche de mon traitement idéal

Message par Dnipro le Mer 16 Déc 2015, 15:47

Que c'est dur de trouver un shampoing adequat pour la DS! Moi je n'ai pas trouvé j'ai juste banni sebiprox et les shampoings du commerce. Est ce que Node DS fonctionne?

Autrement, je pense que tu essaies trpp de choses. La DS fragilise tellement la peau que n'importe quelme creme ou traitement l'agresse. Je ne mets strictement plus rien sur le visage depuis cet été (pas meme de creme hydratante) un vrai sevrage. J'avoue que parfois ca a été dur je me suis tapé 4 crises bien violentes qui durent 5-10 jours. Mais on m'avait prevenu (je prenais des corticoïdes avant, tres efficaces à court terme et désastreux à long terme). Depuis je note une amelioration donc je vais continuer encore quelques mois. Au printemps et en été la DS diminue de toute facon avec le soleil Wink

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Re: À la recherche de mon traitement idéal

Message par Ygritte le Mer 16 Déc 2015, 17:01

Je n'ai toujours pas trouvé de shampoing adéquat pour la DS, d'ailleurs j'ai laissé tomber mes recherches et je me tourne vers des shampoings doux, naturels et bio pour ne pas agresser mon cuir chevelu.

J'ai de très bons résultats avec la crème Kertyol PSO (même si j'ai oublié de le mentionner, j'avais essayé par le passé le shampoing associé - Kertyol DS à l'époque, le nom a changé - mais je n'avais pas eu de résultats.
Je n'ai jamais essayé Node DS, désolée !

En fait, tous les produits que je mentionne, c'est sur 8 ans, et pas tout en simultané, hein. Mr. Green Et avec des pauses entre chaque, aussi. 
Là par exemple, quand je me suis décidée à me sevrer de la cortisone, j'ai eu une crise bien violente en mai et jusqu'à septembre, je n'ai strictement rien fait, et ça n'a fait qu'empirer, alors que j'étais décidée à attendre une rémission naturelle. Alors 5 mois, ça fait long (sans compter les 2 mois suivants où j'ai testé des huiles, vinaigre de cidre, EPP et autres produits 100% végétaux qui n'ont franchement pas donné grand chose du côté de mon cuir chevelu). Donc si une crise bien violente me durait 5-10 jours, je t'avoue que je prendrai mon mal en patience super facilement. Allez, soyons fous, je serai prête même à attendre 1 mois, voire 2. Mais 7 mois avec une DS qui continue d'empirer, pour moi c'est pas vivable. Il fallait que je trouve une solution pour virer le paquet de frosties qui m'a poussé sur la tête ! clown
Et sinon, je n'ai jamais noté d'amélioration avec le soleil (il faut dire que je ne m'expose pas beaucoup, j'ai la peau très blanche et je déteste faire le lézard), et même quand j'étais enceinte, où à ce qu'il paraît, les rémissions sont fréquentes, aucune différence pour moi. 

Je suis très contente pour toi si le temps et le soleil font du bien à ta DS, mais ce n'est pas mon cas. Shit

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