Photos etat de ma ds

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Photos etat de ma ds

Message par John01 le Sam 23 Juil 2016, 12:19

Bonjour à tous,

Voici une photo de ma ds montrant l'état catastrophique depuis 3 ans que je n'arrive à soulager ou faire disparaître avec aucune crème. Je suis désespéré. http://img15.hostingpics.net/pics/222816image124.png

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Re: Photos etat de ma ds

Message par John01 le Sam 23 Juil 2016, 12:20

Pas 1 cm ou mon visage n'est pas touché par cette saleté

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Re: Photos etat de ma ds

Message par Des Esseintes le Lun 25 Juil 2016, 11:47

Salut John,

perso, du moins sur cette partie de ton visage, je ne suis pas "catastrophé", du moins pas autant que toi.
Je me permets tout de même qqs petits conseils qui j'espère se montreront bénéfiques pour toi.
Commence par un shampoing traitant si tu en as sur le cuir chevelu, type Ketoconazole ou moins traitant type gamme Bioderma (la gamme nodé P contenant du climbazole fait actuellement grandement parler d'elle sur le forum US).
Ensuite, ton problème, apparemment assez similaire au mien, semble "mixer" une dermite et un début de rosacée. Et il est fort probable que l'inflammation provoqué par ta dermite soit reponsable de cette rosacée naissante. Mais pas certain. Il y a de ttes manières tjr des solutions pour respirer un peu (je ne connais guère personnellement de traitement définitif à l'une ou l'autre affliction, mais 2-3 règles de vie permettent de se débarasser rapidement des crises, avant les suivantes. Je ne peux me prononcer sur la durée de tes rémissions).
D'abord, évite les écarts de température et si tu as trop chaud, trouve un moyen de faire descendre ta température (douche froide, clim, ...). Quand je parle de chaleur, je pense surtout à la température interne, que l'activité sportive intense ou le stress peuvent générer. Je ne me douche plus qu'à l'eau froide personnellement, et si c'est très difficile au début, on s'y fait et ça a tout de même enrayé mes crises.
Perso (prends note que je fais de la dermite/psoriasis du cuir chevelu aussi, je fais comme suit:
Je me shampooine 1 fois/semaine au Ketoconazole et 1 fois/semaine au bioderma (mais bien d'autres shampoings doux sont susceptibles de te convenir. Note que je ne laisse jamais, au grand JAMAIS, l'eau toucher mon visage durant ces shampoings. Si cela arrive, j'ai une serviette à proximité pour éponger la goutte. Donc exemple : Lundi : ketoderm ; mercredi ou jeudi : shampoing doux. Le beau temps me permets généralement d'espacer l'un ou l'autre (je préfère bien sûr me servir le moins possible de ketoderm).
Quand je rince ces shampoing, je rince bien la tête et en fin de douche, je me rince le visage à l'eau claire et froide. Je me rase avant chaque shampoing (je garde 1 ou 2mm de barbe à chaque fois) donc ce dernier rinçage de visage permet de faire partir les petits poils, dont certains sont microscopiques, et qui provoquent des rougeurs. Dès que rincé, je me sèche, ou plutot je tamponne mon visage avec la serviette jusqu'à sechage COMPLET. Je mets ensuite une crème hydratante, et navré de leur faire de la pub, mais c'est encore bioderma que j'emploie, celle qui s'appelle Tolerance +. J'en mets de touts petits poids parce qu'il faut qu'à la fin du processus (qui n'est pas fini, et non, tout ça est très long, en moyenne 45 min dans la salle de bain) ma peau soit sèche, douce et lisse, et surtout pas GRAISSEUSE !
Je termine en mettant un peu de cicalfate sur toutes mes rougeurs, que je fais extrèmement bien pénetrer, car encore une fois ta peau ne doit pas être grasse. Or Cicalfate à tendance à faire graisser.
Voilà qui devrait te permettre de respirer 2-3 jours à chaque fois.
Malheureusement, ce n'est pas tout.
Le soleil est bon pour les problèmes de peau, du moment où sa "pratique" est encadrée. C'est du moins mon opinion, mais ne t'arretes pas de lire maintenant parce que la suite est importante si tu veux maximiser ses bénéfices et éviter qu'il ne te soit néfaste. Je mets tous les jours une crème avec SPF 20 je crois sur le visage. Ecran total sur le corps si je dois bronzer du corps (je fais du psoriasis en parallèle et le soleil est mon meilleur traitement, de loin).

NE LAISSE JAMAIS (du moins pas tant que tu n'aies bronzé) LES RAYONS DU SOLEIL ATTEINDRE LA PEAU DE TON VISAGE. Ce sont les rayonnements indirects qui te permettront de bronzer, certes très progressivement, mais ainsi de limiter tout effet rebond (je pense que la cortizone n'est pas la seule à être capable de ces effets, mais c'est un avis perso). De plus, la sensation de chaleur au visage est à proscrire (c'est le but des démarches que je te décrit).
BOIS BEAUCOUP BEAUCOUP (PLUS) D'EAU que tu n'en bois peut être déjà.

Si tu es à la mer ou que tu as une piscine, c'est un moyen très efficace de faire redescendre ta température interne. Alors oui je sais grosso modo on est tous à 37° mais il y a autre chose, que je ne saurai expliquer, que tu expérimentes quand tu as des bouffées de chaleur, qui fait monter d'une manière ou d'une autre ta température, au moins localement. Et tu veux l'éviter. Le froid est à rechercher impérativement quand la saison  est agréable et douce, surtout la nuit : ne te couvre pas, ou guère trop.

Perso, je fais mes exercices physiques avant la douche, comme ça toute bouffée de chaleur est anéantie par ma douche froide.

Enfin, as tu essayé Soolantra ? Roaccutane ? Laser ?
Je n'en ai moi-même pas besoin parce que ces protocoles me permettent de garder l'inflammation à son plus bas (sans qu'elle ne disparaisse jamais totalement du moins pour le moment). Mais si ce que tu essayes ne marche pas, peut être ces traitements te seront bénéfiques (je sais que je risque de me faire engueuler mais bon, c'est mon avis et libre à tous de donner le leur même s'il est contradictoire au mien, tout ça n'est que mon expérience sincère).

Pour les bouffées de chaleur liées au stress, soit la douche froide, soit si ce n'est pas possible, respiration profonde pendant quelques minutes.

As tu des symptomes oculaires ?

Bon courage et ne perds pas espoir.
PS: si ta tronche te fais bader à chaque fois que tu passes devant un miroir, comme c'est mon cas, et bien arrête tout simplement de te regarder, et, si tu ne peux t'en empêcher, fais comme, moi, recule de plusieurs pas par rapport au dit miroir, ou baisse la luminosité. Mais bon moi je vis tout ça si mal que je pense que je souffre aussi (comme bcp d'entre nous d'un syndrome de dysmorphophobie : j'ai tjr été d'un naturel anxieux, voire depressif, et je suis convaincu que ça a un lien avec ma peau, j'en dirai plus si on me le demande ou si quelqu'un se sent concerné aussi).

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Re: Photos etat de ma ds

Message par espoir7501 le Lun 25 Juil 2016, 14:38

Bonjour john, 
moi c 'est pire Smile

Je suis arrivé à la conclusion que l'environement jour beaucoup...
Tu cuisine avec une hotte?
Comme dit précedement, le soleil sur le visage est éviter..ou sinon tu met de la crème solaire.

J'en ai fait les frais encore ce week end...j'ai la peau comme bruler.. 

C est vraiment important de protger son visage.



Après faut viser la voix interne:

Stop gluten, et produit laitier


Personnellement, je prepare al cure de foi pour ce week end normalement

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Re: Photos etat de ma ds

Message par John01 le Sam 30 Juil 2016, 22:52

Bonsoir Des Esseintes et espoir75.
Merci pour votre soutien qui est très touchant. Cependant, sans rentrer dans les détails, la réalité est bien pire que sur photos ! et la encore je n'étais pas spécialement en crise.
Oui en effet je semble avoir également de la rosacée et surtout sur le nez ou j'ai plein de vaisseaux explosés ! Je vois actuellement un dermato compétent et non vénal lol ( à l'hopital saint Louis) une dame qui s'occupe de mon cas et elle m'a déconseillé le Laser, en me disant que cela serait encore pire pour ma DS (car cela fragilise quand meme la peau). Elle m'a dit pas avant 35 ans.

Concernant les écarts de températures tu as totalement raison je pense. Le soleil également, je mets toujours un indice 40 sur mon visage. En effet je peux vous confirmer que ma DS est venu à 90% du soleil ( Je partais souvent en vacances dans les pays chauds et ensoleillés et je me prenais des gros coups de soleil sans crème---- L'Erreur de Ma vie !) 

Je prends note de tes conseils qui sont très intéressants et j'essaierai de les appliquer car au point ou j'en suis ...

Soolantra j'ai jamais essayé mais c'est un produit qui pourrait vraiment m'interesser. Car je pense que si on arrive à avoir un visage tout blanc la dermite ne serait meme plus visible. J'ai de la DS depuis mes 10ans, je l'avais sur le cuir chevelu et malheureusement en 10 ans elle est descendu au niveau du visage. Pour te dire, ma ds du cuir chevelu ne me préoccupe meme pas tant mon visage est devenu une obsession. C'est scandaleux de vivre cela je trouve.

Avez vous de la DS au menton et sur les joues ?
Ma DS maintenant me pose meme probleme lorsque je mange ou je souris ! Vu que je mastique trop je me tape des plaques sur le coté du nez et au niveau du menton !

Je suis devenu totalement parano, la nuit je reve de ma DS lol !

En tout cas j'ai bien pris note de ces conseils et je te tiendrai au courant. Je me reconnais à fond dans ce que tu dis à propos du naturel anxieux et du syndrome de dysmorphobie et je pense que tu as raison tout cela est lié !

@espoir A savoir si tu es pire je suis pas sûr du tout ahah, si tu me voyais parfois on dirait que j'ai été irradié à Tchernobyl Wink

Oui je cuisine avec une hotte pourquoi ?

Tu as raison sur l'environnement, je compte prendre une année sabbatique et partir dans un environnement très sain. Je pense que cela peut être la solution.

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Re: Photos etat de ma ds

Message par espoir7501 le Lun 01 Aoû 2016, 16:33

Bonjour john,

L'environemement est pour moi un facteur primordial à prendre en compte:
L'air qui t entoure est pollué plus ou moins fortement,  quand tu cuisines egalement..

Car par expériences, mes demangeaison viennent de al polution, beaucoup plus.



Donc si tu cherches une acalmie, je te conseil d'arrêter les produit laitier et, le glutent pendant 3 semaine.

Met de al crème solaire quand tu sort, et une casquette ou chapeau.

Et tu va voir un changement .. Elle sera calme Smile

Et evite au maximum l eau de la douche trop calcaire , agressive.

allez courage

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Re: Photos etat de ma ds

Message par John01 le Mar 23 Aoû 2016, 13:15

Bonjour à tous,

Alors voilà après 2 semaines de soleil non stop à 35 degrés j'ai bien pris la peine de mettre une crème indice 50 sur mon visage. Aucun problème j arbore un visage tout bronzé bien marron, j'ai pris la peine de bronzer en connaissant le problème. Seulement voilà, 4 jours après retour dans un climat gris et sans soleil mes plaques ressortent rouges de partout ( je le savais). Seulement voilà, ça commence à me prendre vraiment la tete et j'aimerais savoir si vous pourriez me conseiller un dermocorticoide pas très puissant mais efficace ? ( que j appliquerai seulement au niveau des joues, de la barbe et des sourcils qui sont bien attaqués)

Merci à vous

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Re: Photos etat de ma ds

Message par John01 le Mar 23 Aoû 2016, 13:44

Et vous arrive t il également que des gens vous fixent comme si vous étiez une bête de zoo ? J'ai eu un différend hier avec un homme dans la rue à cause de ca

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Re: Photos etat de ma ds

Message par gazooo le Mer 24 Aoû 2016, 01:17

C'est surprenant qu'on te regarde de cette façon dans la rue, si je m'en réfère à ta photo initiale.

Là, ta photo, ca me fait penser a une peau a probléme, comme des millions de personnes ( et encore plus les jeunes ) peuvent avoir.

La peau n'est certes pas super jolie, mais on est quand même loin de la défiguration.
D'ailleurs, toujours par rapport à ta première photo, si je ne savais pas ce qu'était la DS, j'aurais même pas su dire que t'avais une phatologie comme la DS.

Il y a vraiment pire que toi, et je doute qu'on te fixe dans la rue pour ca ( après ca dépend, si depuis tu as fais une crise mémorable, alors peut être que oui )

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Re: Photos etat de ma ds

Message par John01 le Jeu 25 Aoû 2016, 12:29

Bonjour Gazooo,
Malheuresement une photo ne reflète pas vraiment la réalité à la lumière du jour mais j'ai le front super granuleux et rouge, le nez rouge également avec des vaisseaux bien apparents ( rosacée), les ailes du nez remplies de dermite et au niveau de la barbe une sorte d eczéma qui me réveille la nuit en me grattant. J essayerai de poster d autres photos plus réalistes mais Malheuresement trop de personnes me fixent brament dans la rue. Et je pense pas que cela soit du fait que je sois beau, surtout comme ca !
A plus !

Ps: si vous avez le nom d un bon dermocorticoide pas très puissant et efficace pour mes lésions à la barbe je suis preneur

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Re: Photos etat de ma ds

Message par John01 le Jeu 06 Oct 2016, 21:56

Bonsoir quelqu' un a entendu parlé de la crème Epiceram ? Elle est sortie au Canada j ai pu lire et permet de reconstruire la barrière cutanée. Les résultats sont bons apparement, pas de corticoïdes ni rien. Pour les personnes qui souffrent de DS comme moi à cause d une barrière protectrice défaillante c'est une solution. J arrive pas à savoir si le produit est disponible en France. Sinon comment L acheter sur un site fiable ?

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Re: Photos etat de ma ds

Message par easy le Ven 07 Oct 2016, 08:52

Je viens de lire quelques petites choses sur leur site oui.
En tout cas c'est pas donné !
https://www.valuevalet.ca/epiceram-skin-barrier-emulsion-30-g-754473.html

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Re: Photos etat de ma ds

Message par John01 le Ven 07 Oct 2016, 12:09

Et il est serieux ce site tu penses ? Je vais essayer de commander un tube. C'est cher mais bon je suis plus à 30e près. Si on me disait que je devais payer 10 000 euros pour ne plus jamais avoir de DS je le ferais tellement je suis au bout du rouleau

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Re: Photos etat de ma ds

Message par easy le Ven 07 Oct 2016, 13:32

Alors là, ... des sites qui se veulent sérieux, .. y en a beaucoup.
Même s'il y a des risques sur le moyen/ long terme et VRAIMENT si tu n'en peux plus : fais toi prescrire du Protopic à 0.1%,tu en mets TRES PEU 4 ou 5 jours de suite à raison d'une seule fois / jour et après tu l'espaces à une fois par semaine.
Je te laisse prendre connaissance des risques de cette crème (après à voir comment elle a été utilisée ... car une très petite quantité suffit et peu de fois / sem)

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Re: Photos etat de ma ds

Message par John01 le Sam 08 Oct 2016, 11:56

Salut Easy, oui je connais cette crème, un dermato peu scrupuleux m avait reçu dans son cabinet 4min et me l' avait prescrite. C'est vrai qu'elle rend la peau super lisse en même pas 1 jour, plus aucun prurit mais ma peau reste toujours et encore rouge meme si elle est lisse. Puis comme tu le dis le produit paraît dangereux, j ai lu la notice et elle fait flipper ! Les mecs t'écrivent noir sur blanc qu'un risque de cancer est probable ! Ca laisse songeur. De plus, vu son effet immunosuppresseur j ai eu des effets rebonds derrière avec plein de petits boutons. Normal vu que la peau n'est plus du tout protégée. Je compte acheter Epiceram je vous tiens au courant de l'avancée. Bon courage à vous

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Re: Photos etat de ma ds

Message par easy le Lun 10 Oct 2016, 09:04

Ca marche, à te lire Wink

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