Mon histoire

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Mon histoire

Message par jullrox le Mer 31 Mai 2017, 10:06

Bonjour
Je suis une femme de 37 ans, et je suis atteinte d'une salope de DS depuis 5 ans, qui s'est aggravée +++ depuis début mars cette année.
Aujourd'hui, j'ai des plaques rouges, rugueuses, squameuses au niveau du nez (ailes du nez, bout du nez) qui s'étlent même sur les joues, j'en ai également sur les paupières, le front en lisière de cheveux, le cuir chevelu, les oreilles, la bouche et le menton... Bref, partout. Ma DS n'évolue pas par poussée, puis disparait de temps en temps....NON NON, elle est chronique, constante, elle est là tous les jours depuis plus de 5 ans. Je ne m'en suis JAMAIS débarrassée.
Je suis blonde à peau très blanche, les plaques sont difficilement camouflage, même avec le maquillage.
J'ai essayé tous les traitement que vous connaissez déjà (Locapred, Trinédosit, Kétoderm, Sébiprox...), les cosmétiques de chez Avène, Ducray, La Roche Posey, Bioderma et j'en passe!
J'ai essayé les solutions alternatives comme le vinaigre de cidre, les huiles végétales, les huiles essentielles, le citron, le miel, l'argile verte, l'argile blanche...
RIEN n'a marché. Même pas une légère amélioration. RIEN DU TOUT.
Je perds confiance en moi, je n'ose plus regarder les gens en face. Quand je sens leur regard posé sur mes rougeurs et mes squames, ça me donne envie de pleurer et de CRIER.
Ça fait un bon moment que je visite ce forum, jamais je ne m'y étais inscrite encore, mais là je crois vraiment que j'ai besoin de soutien. Besoin d'en parler.
On lit parfois que certain d'entre vous s'en sorte....après de longues années d'errance... j'espère faire partie de ces personnes un jour... Mais je commence à avoir écumé toutes les solutions...
Quelle véritable saloperie cette DS. Que c'est injuste d'être atteint de cela!
Pour courronner le tout, je déclare un psoriasis sur les coudes depuis 1 mois... comme mon père a pu en faire.
Voilà donc, me voilà parmi vous aujourd'hui sur ce forum, j'espère vous lire bientôt.
Jull

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Re: Mon histoire

Message par jullrox le Mer 31 Mai 2017, 10:20

Ah oui! J'oubliais! Après avoir repris mes études, je suis à la recherche d'un emploi en tant que cadre...
Comment vous dire??? Vous auriez envie vous, d'embaucher quelqu'un avec des plaques dégoutantes sur le visage??!!
Moi j'en doute....

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Re: Mon histoire

Message par easy le Mer 31 Mai 2017, 14:10

Bonjour jullrox,
Perso, si t'as les compétences je t'engage et j'essaie de te mettre dans un environnement qui te permette de reprendre confiance en toi Wink (oui ok, c'est surement parceque je connais ton problème que trop bien :p)
Tu parles de BEAUCOUP de solution que tu as essayé mais tu ne parles d'aucun qui ne 'soigne' l'intérieur ...
Comme tu as pu  voir sur le forum de nombreuses solutions s'oriente vers un changement d'hygiène de vie y compris l'alimentation.
Moi même, en ce moment, ca va plutot pas trop mal : j'ai arrêté de me cacher que le Gluten et le Lactose était vraiment mauvais pour moi et que je ne peux pas continuer à manger comme ceux qui m'entourent mais socialement ca roule, y a toujours des trucs sur la table qu'on peut grignoter et les personnes sont de plus en plus compréhensives (beaucoup de personnes allergiques / intolérantes).

Dans tous les cas n'hésite pas à pousser tes coups de gueule ou de joie ici, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te dire ce qu'il en pense sans jugement, je l'espère Wink

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Re: Mon histoire

Message par jullrox le Mer 31 Mai 2017, 14:28

MERCI Easy pour ta réponse.
Le Gluten et le laitage... je n'ai pas essayé parce que cela me paraît tellement de compromis pour une solution qui n'en est finalement peut-être pas une... et je suis une addict du fromage, ça me parait bien compliqué de m'en passer pour tout dire... surtout que c'est le genre de choses qui peut me redonner le moral!!
Je suis septique par tous ces régimes... On dit que l'alcool et le tabac c'est pas bon non plus pour les DS... sauf que j'ai arrêté alcool + tabac pendant 12 mois (grossesse) et ça n'a pas amélioré pour autant ma DS.
Donc bon...
Toi perso tu t'es lancé dans le régime sans laitage sans gluten, et ça marche? Tu n'as plus (ou peu) de DS?

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Re: Mon histoire

Message par easy le Mer 31 Mai 2017, 14:41

Ca fait TRES longtemps que je me méfie des laitages et environ 2 ans du Gluten, mais parfois je me dis 'crotte', je mange comme tout le monde et je retombe facilement dans des inflammations chroniques ...
Sans te mettre dans une 'paranoïa' et pour simplifier les choses, plusieurs 'théories' avancent ceci :  il faut t'imaginer que certains aliments sont 'inflammatoires' pour tes intestins et/ou rendent tes intestins plus 'perméables' > certaines molécules indésirables passent dans le sang > évacuation de ces molécules par d'autre moyen dont la peau par exemple.
Je ne pense pas que ce ne soit qu'un phénomène de mode.
Le gluten et le lactose en eux-mêmes ne sont pas dangereux en quantité 'raisonnable' mais ... regarde juste les étiquettes de 90% des produits, on en avale une quantité ASTRONOMIQUE et , surement à force d'avaler les mêmes chose et comme notre corps et 'bien fait' il a trouvé un moyen de nous alerter que si on arrête pas ca on court tout droit vers une maladie encore plus grave.

Voilà voilà ^^

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