un crohnien

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Message par hebus le Mar 27 Juin 2017, 15:07

Bonjour à tous,

nouveau ici bien que lecteur depuis quelques mois....

pour ma part DS assez légère depuis les années fac soit une dizaine d'années où les poussées étaient uniquement les lendemains de soirée...(alcool en excès ou fumée de cigarette en espace confiné ont toujours fait du 100%).
Durant ces années j'ai aussi été diagnostiquée pour la maladie de crohn.
Je n'apportais pas d'attention particulière aux soins du visage, lavage à l'eau ou au pain dermato mais rien de plus. A cette époque j'étais fumeur (1 paquet par jour max)

En 2014 j'ai eu de grosses complications de ma maladie qui m'ont valu une hospitalisation et nourriture parentérale pendant 4 mois. Absolument aucune manifestation de DS pendant tout cet épisode et pendant l'année qui a suivi, je n'ai jamais eu une si belle peau qu'après les 4 mois sans alimentation. 
par contre celà m'a valu un traitement par immunosuppresseur que j'ai pris pendant 2 ans. (arrêt au 1er janvier de cette année).

Je précise que j'étais un fumeur de tueuse pendant 7 ans (1 paquet max par jour) puis en 2015 vapote et arret vapote y'a 2 mois.

Depuis les fêtes de fin d'année, j'enchaine les virus (grippes, engines, gastro,etc) et la dermite est présente en permanence, j'ai quasiment aucun jour de répit et dans des formes que je n'ai jamais connu par le passé les plaques sont de plus en plus rouges et étendues, les rémissions prennent beaucoup plus de temps. Je n'ai plus cette impression de peau grasse que j'ai toujours eu.

Niveau soin, celà fait longtemps que je ne me lave que le soir et pas tous les soirs (tous les 2 ou 3 jours sauf si j'ai transpiré bien sur), que j'évite le jet de douche, etc.

En ce moment je me lave à l'eau thermale puis crème dermalibour que j'utilise depuis plus d'un an et qui était plutôt efficace jusque là, j'ai acheté cicalfate que vous recommandez mais qui me semble moins efficace pour l'instant.

j'ai lu le livre de seignalé (je suis assez convaincu par le régime qu'il préconise), j'avais commencé son régime mais là comme celà devient invivable cette dermite surtout au taf je passe à une cure de modulen (nourriture artificielle pour le crohn) que j'arrêterai que quand la dermite sera calmée.

Au plaisir de vous lire et si vous avez des conseils ou un avis sur ce réveil de la dermite merci par avance.

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Re: un crohnien

Message par easy le Mar 27 Juin 2017, 16:15

Coucou et bienvenue.
Comme "d'habitude" il semble que ta dermite dépende pas mal de ton alimentation, à toi de nous dire ce que ce nouveau type d'alimentation t'apporte.
En cas de grosse crise et pour être un peu plus tranquille 'rapidement' tu peux voir si un dermato peut te préconiser du Protopic (immunosuppresseur topic à mettre avec parcimonie).

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Re: un crohnien

Message par hebus le Jeu 29 Juin 2017, 09:17

Merci pour ta réponse.

Je pense pour mon cas que le fait d'avoir été diagnostiqué du crohn m'a permis d'endormir la dermite pendant pas mal d'années vu que j'ai toujours suivi un régime assez stricte (pas vegan ni crudivore) avant qu'on me fasse prendre l'immuno.

Après je me suis vraiment laché et j'en paye surement le prix maintenant.

Là en ce moment, le fait de tondre la pelouse peut me faire une petite poussée, idem lorsque j'attrape un petit virus.

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Re: un crohnien

Message par hebus le Jeu 29 Juin 2017, 09:34

Sinon même si vous devez déjà en prendre ou avoir essayé, pour nos pathologies intestinales ce qui nous ait conseillé et que je prends en alternance par cure:

curcuma
L gluthamine
probiotique en continu (acidophilus de solgar)
compléments vitamines B et D (on est souvent carencé en D)

je prends chez solgar ou herbolistique.

Vous avez déjà consulté un rebouteux ou autre pour la dermite?

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Re: un crohnien

Message par Sebds94 le Lun 03 Juil 2017, 19:24

J'ai de la DS depuis presque 2 ans, et Crohn depuis 20 ans. Pour moi la DS a été déclenchée par un traitement Humira qui affaibli les défenses immunitaires, tandis que celui que je prenais avant ( Imurel ) ne me faisait aucun effet secondaire.

Tu dis enchainé les virus ces temps ci et que ta DS est active, ca semble être lié. Cela vient de ton système immunitaire qui est faible, ta peau en patit forcément aussi.

Je te conseille de te laver le visage tous les soirs, moi c'est clairement ce qui a mis fin aux grosses crises. J'étale avec mon doigt un lait démaquillant bio ( celui de Jonzac ), j'enlève le surplus avec le doigt également, et j'asperge d'eau thermale, puis tamponne légèrement avec un coton mouillé pour peaux sensibles.

Depuis, ma DS est bien calmée. Elle se nourrit de gras, donc se laver tous les soirs est important. Néanmoins, il faut veiller à ne pas utiliser de produit agressif, et à ne pas appuyer sur la peau qui est archi sensible.

Dans notre cas, il faut aussi accepter d'avoir une peau à problème qui est causée par notre système immunitaire déficient et nos traitement. On doigt limiter la casse, mais accepter aussi ces effets secondaires.

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Re: un crohnien

Message par hebus le Sam 08 Juil 2017, 07:24

salut seb,

moi j'ai fait pentasa puis imurel pendant 2 ans. Là en effet j'étais en super forme et du coup je faisais pas mal d'excès.
Mon gastro a voulu me passer au remicade alors que j'avais aucun signe clinique de la maladie, juste il subsite une inflammation à l'irm.

J'ai refusé et j'ai même dans la foulée arrêter l'imurel. Depuis je fais bien entendu beaucoup plus attention à mon alimentation. J'ai aucun signe d'une poussée de la maladie, par contre et bizarrement c'est depuis que j'ai arreté l'imurel que je chope tous les virus alors que j'avais quasiment jamais été malade quand j'en prenais. idem pour la dermite qui était en sommeil et qui se réveille.

Peut être simplement faut'il le temps que j'élimine cette saloperie.

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Message par easy le Lun 10 Juil 2017, 13:10

Salut hebus, oui tu as surement raison mais c'est assez 'complexe' et surtout ca se joue sur plusieurs semaines / mois / années.
Comme je le dis toujours le tout est d'essayer de trouver un équilibre qui nous convient.

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Re: un crohnien

Message par Sebds94 le Jeu 13 Juil 2017, 00:12

hebus a écrit:salut seb,

moi j'ai fait pentasa puis imurel pendant 2 ans. Là en effet j'étais en super forme et du coup je faisais pas mal d'excès.
Mon gastro a voulu me passer au remicade alors que j'avais aucun signe clinique de la maladie, juste il subsite une inflammation à l'irm.

J'ai refusé et j'ai même dans la foulée arrêter l'imurel. Depuis je fais bien entendu beaucoup plus attention à mon alimentation. J'ai aucun signe d'une poussée de la maladie, par contre et bizarrement c'est depuis que j'ai arreté l'imurel que je chope tous les virus alors que j'avais quasiment jamais été malade quand j'en prenais. idem pour la dermite qui était en sommeil et qui se réveille.

Peut être simplement faut'il le temps que j'élimine cette saloperie.

L'immurel s'élimine au bout de plusieurs mois, 6 en moyenne. L'arrêter ne signifie pas que tes défenses immunitaires ne sont pas basses.

Pour le rémicade, il permet de guérir les lésions de ton intestin, contrairement à l'imurel qui ne fait qu'endormir le système immunitaire sans guérir. Ton gastro a eu raison de te le prescrire, puisque tu as une inflammation, et que tu ne devrais pas jouer avec ca.

Les traitements ont bien sur des inconvénients, mais pas chez tout le monde, et il faut voir aussi e bénéfice que tu en tires. Pour ma part : quasi 15 ans d'imurel ( avec deux interruptions du traitement décidé par le gastro ), je n'ai eu que deux petites poussées. Et depuis 2 ans d'Humira ( équivalent de rémicade ), aucun problème intestinal, et régression des lésions de mon grêle qui étaient sévères. En contrepartie, de la dermite, que je contrôle assez bien maintenant.

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Message par hebus le Jeu 13 Juil 2017, 18:37

Je ne partage pas du tout ton avis. Je pense que notre médecine traditionnelle est trop focalisée dans les process thérapeutiques qu'on leur enseigne. Tant que y'a une quelconque manifestation de la maladie, on file du médoc et de plus en plus fort et quand ca marche plus on opère.

Ce qui m'agace le plus c'est qu'ils sont (en tout cas ceux que j'ai consulté) complètement hautain quand on parle d'alternatives à leur merde chimique. On m'a rit au nez pour la prise de probiotique alors si je devais parler de mon soigneur que je vais voir quand j'ai une alerte ou des régimes alimentaires voir de jeûner je me demande bien ce à quoi j'aurai droit.

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Re: un crohnien

Message par Sebds94 le Ven 14 Juil 2017, 14:13

Nous vivons à une ère ou il y a des traitements pour permettre d'avoir une vie correcte, alors qu'il y a 30 ans, on aurait eu probablement une vie bcp plus compliquée. Pourquoi s'en priver ?

La maladie de Crohn, ce n'est pas bénin, les conséquences peuvent être très graves si elle n'est pas soignée correctement. Vas voir un peu sur les forums, tu comprendras.

C'est ta vie, donc tu en fais ce que tu en veux, mais sache que les médecins font profiter leur patient des avancées scientifiques. S'ils pouvaient donner un verre d'eau pour soigner les maladies, ils le feraient bien volontiers. Ils savent que les médicaments sont des drogues, et c'est pour ca qu'on est sous surveillance en les prenant ( prise de sang régulière, rdv chez le gastro tous les 6 mois, controle par irm régulièrement aussi pour vérifier que le traitement marche ).

Pour ma part, l'inflammation a été réduite de moitié après un an de traitement, alors oui j'en ai bavé avec la dermite et folliculite aussi, mais  ca valait le coup.

A toi de voir, personne ne te forcera à faire quoi que ce soit, fais ta propre expérience. Mais n'oublie jamais que tu as une maladie qui n'est pas anodine.

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