Arrêt Protopic, réactions anormales?!

Bonjour à tous,
Je suis dans une impasse et j'ai besoin de vous...
Mon cas: depuis septembre, je suis sous Protopic pour traiter une dermite seborrheique au visage (au début, je l'appliquais 2x/sem, mais depuis mars, c'est 1x/jour).
J'ai eu le malheur de prendre un coup de soleil en avril, ouille ouille ouille.. Crise d'inflammation, rougeurs, plaques sèches et énormes démangeaisons. J'ai passé le reste du temps à éviter le soleil. Ayant marre d'utiliser ce genre de creme (l'an passé j'utilisais de l'Elidel, que j'avais reussi a espacer, a 1x/3sem, ce qui fait que j'ai pu profiter du soleil et de ses effets bénéfiques sur la DS, plus une trace...), j'ai décidé de les arrêter! Voila près de 10 jours que je ne mets plus rien sur ma peau... Mais aie aie.. Bonjour l'eczéma! Pire encore que d'habitude!! J'ai déclenché une espèce de crise (effet rebond?). J'ai le visage en feu, des plaques sèches et grumeleuses au niveau du menton, le bas des joues, le long des tempes, sur les ailes du nez et sur les sillons nasogeniens. Vous l'aurez compris.. Mis à part mon front, je n'ai plus un cm de peau saine.  Je commence un peu à désespérer. Je me sens horrible, je n'ose plus sortir. En plus, c'est douloureuuuux... C'est pourquoi je fais appel à vous. Est-ce quelqu'un est dans mon cas? Qui a deja utilisé du Protopic pour ensuite l'arrêter? Doit-on subir une période de sevrage..? Car la crise que j'ai ne ressemble pas une crise de DS "normale" comme j'en ai déjà eue.. Pas de squasme. 
J'ai egalement commencé, voila mtn 15 jrs, le régime Seignalet. Je vais egalement passer aux huiles essentielles pour me soigner car j'en ai marre des traitements forts (Roaccutane, Tetralysal, Protopic,..) qui bousillent le foie et co. De plus, j'aimerais fonder une famille, et j'ai envie d'être "saine" et bien dans ma peau :-). Je vous remercie d'avance pour les réponses que vous m'apporterez!
Une fille désespérée...

le régime Seignalet c'est un pas dans la bonne direction mais c'est très insuffisant, pense au végétalisme high carb low fat si tu veux t'en sortir durablement, on y parle un peu sur le forum, tu peux aussi regarder les vidéos de Céline Taboue ou Pauline Douce Frugalité sur Youtube, et si tu parles anglais c'est encore mieux car tu as une grosse communauté anglo-saxonne

Merci Zeroudoudou! Je prends note de tous conseils.. Je débute, je suis toujours en pleine recherche / plein test de ce que j'aime, des habitudes à prendre etc.. Je commets encore des erreurs, que je réparerai avec le temps, quand j'aurai dans mes placards tout ce dont il me faut pour suivre le régime au top. Par exemple, je n'ai pas encore exclu le maïs... J'ai du mal à remplacer le pain alors pour l'instant, mes alternatives sont des cracottes a la farine de maïs et de riz (40% -60%). J'évite le gluten et les laitages dans un premier temps. Dur dur de changer d'habitude alimentaire (je suis une fana des pates et de pain )... Mais je vais y arriver. Marre de voir cette peau abîmée!

a priori le maïs ne pose pas de problème, la priorité c'est de supprimer tous les produits animaux (et à terme penser à prendre de la vitamine B12), penser à consommer toujours plus de fruits et légumes crus, veiller à un bon apport de glucides (par les féculents et/ou les bananes), arrêter toutes les huiles et consommer un avocat et deux poignées d'oléagineux dans la journée pour les lipides...

ensuite le gluten est à éviter en effet

Thanks.. Je note. la vitamine B12, tu la prends en complément? Si oui, lequel? J'ai arrêté tous produits laitiers en provenance des animaux... Je consomme désormais du lait d'amande, de noisette, ... En ce qui concerne le maïs, c'est une céréale mutée, comme l'épeautre ou encor le Millet, ce qui ne serait pas conseillé dans le régime Seignalet (je te lis ce qu'il est marqué dans mon livre de recette lol). Est-ce qu'un complément en vitamine A est utile? Je prends egalement des OMÉGA 3-6-9 en gélule. Ma peau souffre la. Et toi, qu'as-tu comme souci? Une DS aussi? J'ai parcouru longtemps ce forum avant de poster, et je suis tombée sur pas mal de tes posts mais je ne me souviens pas de tout...

Ps: Peux-tu me donner quelques-uns de tes menus types d'une journée complète? Avec grignotages etc...

il n'y a besoin d'aucun complément à part la vitamine B12, au contraire les compléments sont déconseillés, sauf très rares compléments pour certaines personnes (comme de l'iode) mais franchement ne te prends pas la tête avec ça pour l'instant...

pour le maïs ok, je pense que c'est bien toléré par la plupart des gens mais ce n'est de toute façon pas indispensable

pour une journée type je dirais smoothie de bananes + caroube le matin, grosse salade à midi, et plat cuit le soir (patates, riz, légumineuses, etc...), et au cours de la journée fruits à volonté, et pour l'apport en lipides en général un avocat et deux poignées d'oléagineux, mais bon il n'y a pas deux journées qui se ressemblent, parfois je fais des journées 100% crues, parfois ce sera du cuit à midi et le soir...

en fait on en parle pas mal sur d'autres topics

Génial... J'adore les oléagineux! Je crois que je devrais pouvoir tenir. Oui, en effet, j'ai vu que plusieurs discussions avaient deja ete ouvertes, j'y retournerai jeter un oeil... Merci de tes conseils en tout cas!

ah et pour la B12 je prends un comprimé de Jarrow par semaine (5 000 mcrgr) : http://www.amazon.fr/Jarrow-Formulas-Methyl-B-12-Pastilles/dp/B0001VKD0K/ref=sr_1_sc_3?ie=UTF8&qid=1437512980&sr=8-3-spell&keywords=b12+jarow

Magnifique! Merci!

et pense à manger en bonne quantité, un smoothie de bananes c'est facilement 8 bananes ! végétalisme ne signifie pas petites portions, au contraire, il faut satisfaire les besoins en calories, mais comme l'essentiel est assuré par les glucides (et non les protéines ou les lipides) ça ne fait pas grossir

8 bananes! Quand meme... Mais c'est vrai qu'autant que je me sature pcq sinon je meurs de faim (j'étais une adepte du grignotage, je suis la gourmandise incarnée). J'étais egalement une adepte de mal bouffe, j'adore tout ce qui est mauvais pour la santé... Ca ne fera donc pas de tort d'arrêter...

ta peau est drogué au protopic,  il faut faire un sevrage en diminuant les prises, et non pas d'un coup..

Ta pommade antinflamatoire servait de couvercle  , donc les toxines restaient dans le sang, et s 'accumulait..
Comme ton corps utilise l'inflamation pour tuer les toxines, ta pommade empechait ce processus naturel.


La conséquence sur le long terme c est un cancer...

Pour en revenir à ton cas, remet de ta crème pour avoir une peau nette, puis diminue les quantité..peut être qu'il te faudra 6 mois ou un ans pour la sevrer.

Mais c'est faisable, car moi aussi j ai été dans ton cas, mais j'avais 18ans à l'epoque et je croyais naivement aux medecins.

Merci Espoir pour ta reponse. C'est bien ce que je craignais Autrefois, j'ai fait une dépendance à la cortisone, je crois qu'il m'a fallu 6 mois à peu près pour que tout "rentre dans l'ordre". En fait, à l'époque, le dermato qui me suivait m'avait fait remplacer la cortisone par l'elidel. Cette dernière n'avait pas étalé l'inflammation sur tout mon visage et je savais m'en passer (+- 3 semaines). Mais en septembre, j'ai déclenché une sale crise autour des yeux. Protopic m'a été prescrit. En effet, contrairement à l'elidel qui ne pouvait rien, il a fait disparaître l'eczéma de mes yeux en 3 jours! Mais le dermato m'avait dit que je pouvais egalement m'en servir pour la DS, donc j'ai remplacé l'elidel par Protopic. Mais quelle galère, je n'avais aucune envie de repasser par une case sevrage a nouveau... Je n'ai vraiment plus envie de remettre ces fichues crèmes. Tu penses que c'est un mauvais plan que d'arrêter définitivement? L'inflammation va-t-elle finir par se calmer naturellement? C'est une mauvaise idee egalement que d'essayer de calmer l'inflammation avec des huiles..? Quand je vois l'étendue des dégâts alors que normalement, je n'ai "qu'une" dermite sebo... Le pire, c'est que je me demande si je l'ai toujours car meme mes cheveux ne me démangent plus comme avant. Et toi, qu'en est t'il de ta peau actuellement? Est-elle nette?  Merci d'avance pour tes conseils...

C'est vrai qu'on ne trouve rien sur internet qui parle de Protopic ou elidel en bien et récemment surtout! Ca ne doit pas être anodin. ?

zeroudoudou a écrit:et pense à manger en bonne quantité, un smoothie de bananes c'est facilement 8 bananes ! végétalisme ne signifie pas petites portions, au contraire, il faut satisfaire les besoins en calories, mais comme l'essentiel est assuré par les glucides (et non les protéines ou les lipides) ça ne fait pas grossir

Est-ce que les lasagnes maison sont conseillées/autorisées?
Juste de la purée de tomate et des feuilles de pâte sans gluten et sans œuf...

les lasagnes, du moment qu'il n'y a pas de produit animal, et si en plus c'est sans gluten, pas de problème

il faut éviter les huiles comme je l'ai expliqué (et assurer d'autres sources de gras comme avocat et oléagineux), donc la sauce tomate par exemple c'est un bon accompagnement pour rendre le plat moins sec, il y a aussi le lait de coco qui va bien avec certains plats, c'est moins gras que la crème

pour ce qui est du gras il faut essayer de tourner autour de 10% de l'apport calorique, ça veut dire que si on dépense 2000 calories dans la journée il faut un apport de 200 calories venant du gras, en gros ça correspond à un peu plus de 20 grammes de gras pur, avec un avocat et deux poignées d'oléagineux on arrive à cette quantité

Super. Merci. Je crois que je n'ai pas encore trouvé d'équilibre dans mon alimentation, mais cela va venir. La, je cherche mes habitudes, ce qui va devenir ma routine.

Personne d'autre dans mon cas?  HELP, je désespère, l'état de ma peau se détériore de jour en jour... Ca me déprime!  J'ai peur de ne jamais retrouver une peau "normale". Ca me démange énormément, une horreur. On dirait qu'une 10aine de moustiques m'a attaqué le visage (pour la sensation). J'ai la peau toute granuleuse avec des plaques rouges pres du nez (assez étendues) + des points d'inflammation. Je ne "traite" plus ma DS... "J'apaise" avec des huiles mais pas sure que ca serve... Je crie à l'aide. Je n'ose plus sortir! Ca me pourrit

Y a pas grand chose à faire si tu suis le régime à la lettre
J'ai quasiment guéri en un mois, il me reste de légères rougeurs qui vont partir dans quelques jours

-Je cours tous les 3 jours pour éliminer les toxines
-Je ne mange QUE des fruits + légumes + riz et RIEN d'autre ( gluten/lactose/viande exclus bien entendu )
-J'évite de me passer de l'eau sur le visage
-Je ne met plus rien sur le visage en fait
-J'ai testé le masque au miel et ça a eu des effets très positifs mais ça marche pas pour tout le monde...
-Je bois des jus de fruits 100% ( orange surtout, bon pour le foie )

 
J'avoue que je ne le suis pas encore totalement à la lettre.. Par exemple, j'ai trouvé une pâte à tartiner choco noisette sans lactose ni gluten. J'en mange parfois sur des craquottes de maïs. Parfois, je mange du poulet egalement... Effectivemment, je ne pense pas que ça soit des bons plans.. Mais c'est tellement difficile de changer ses habitudes que je prends ces produits en guise de transition, pour m'alleger un peu la tâche.. Mais cela va faire 3 semaines désormais. Je suis deja un peu plus habituée et moins habilitée à craquer, c'est pourquoi je vais donc essayer ce que tu dis: fruits + légumes + rien que du riz (vermicelle de riz = OK aussi? Un cube de bouillon dans l'eau de cuisson est-il déconseillé?). Des résultats en 1 mois c'est plutot motivant. Tu peux me décrire un de tes menus types d'une journee? Je n'ai jamais beaucoup d'inspiration, je l'avoue..

 Je crois que je dois egalement avoir un effet rebond du Protipic. Car j'avoue que j'ai la peau vraiment cartonnée la ou j'en appliquais. Et que les joues et mon front n'ont rien (je les épargnais). Puree, les dermato.......!! En effet, j'ai entendu parler du miel (de manuka?). 
Le vinaigre de cidre avait eu des effets positifs chez moi lors d'une crise déclenchée pres des yeux l'an passé. Je pense que le miel peut fonctionner. As-tu acheté du miel de manuka UMF? C'est hors de prix. J'ai peur d'investir si je n'ai pas de résultats... 

J'ai décidé d'arrêter toutes ces crasses de pommade car l'an passée, je n'en mettais presque plus et j'avais profité du soleil qui avait été très bénéfique sur ma peau et sur la DS: disparue. Cette année j'ai voulu en faire de meme, mais l'effet sensibilisant du Protopic m'a arrangé le visage = rempli de petits boutons et d'inflammation, c'était pas fort beau à voir. Cela m'a gâché mes vacances. Or, le soleil est notre allié! Ta peau est nette désormais? La mienne est un relief total... Est-ce qu'elle te demande toujours? Moi c'est insupportable! Merci pour ta reponse. Cela fait du bien d'en parler et de savoir que (malheureusement) on n'est pas les seuls.

Alucard, j'avais encore une question: j'ai tendance à vouloir grignoter la journée. Les fruits, c'est bien à volonté et à toute heure de la journée?

oui les fruits tu peux y aller autant que tu veux

le poulet n'est pas plus sain que n'importe quel produit animal, moins tu en mangeras mieux ce sera, mais je suis d'accord, il y a une phase de transition à passer avant de s'adapter à l'alimentation végétalienne, prends le temps qu'il faut

faut éviter le chocolat aussi, surtout qu'en général il n'est pas pur, et même pur il faut éviter, mais bon, encore une fois, tu es en transition...

Mon menu type d'une journée :

Matin : 2 bananes + verre de jus d'orange 100% + poignée d'amandes + quelques noix + une poire/pêche si j'ai encore faim

Midi : Plat de légumes ( conserve ou pas, tant qu'il n'y a rien d'autre que ça c'est bon )

"Goûter" ( entre midi et le dîner ) : 1 banane, 1 pomme, 1 ou 2 nectarines, 1 poire, encore une poignée d'amandes, un autre jus 100%

Dîner : Plat de riz + encore une poire et/ou pêche


Je fais ça tous les jours depuis un mois ( des fois je prends des raisins et d'autres fruits )

Merci à vous pour vos réponses!  Je bannis donc le chocolat et les viandes. Le riz me suffira amplement. 

J'ai fait le plein de fruits. Ce matin, j'ai bu/mangé un smoothie de 4 bananes avec du lait de riz. Et rien d'autre le midi... Je vais essayer de me contenter d'un plat de riz + légumes. J'ai des pois et carottes en conserve, ca le fait ca?  Sinon, le riz, c'est jusqu'à plus faim? Je suis de nature gourmande. Si je n'ai pas mangé ce dont j'ai vraiment envie, j'ai toujours la sensation de mourrir de faim et ca m'obsède toute la soiree (la journee je tiens tout de même assez bien). Allez, courage, je vais y arriver! Zeroudoudou, cela fait des années maintenant que tu suis ce régime alimentaire. As-tu toujours des crises de DS?